PREMIERA, O asociatie de pacienti castiga un proces cu agentia nationala a medicamentului!

“Am învins agentura medicamentului, v am zis de săptămâna trecută, am așteptat redactarea pe scurt. Ce aduce nou hotărârea instanței?
Faptul că pentru prima dată în România, ANMD este OBLIGATA să raspunda CONFORM DIRECTIVEI EUROPENE 98/1988, pentru că asta ceream în adresa! Adică să motiveze de ce nu au respectat termenul obligatoriu de 180 de zile!!!! Cromoglicatul are 3371 de zile! Am zis că deschid drumuri? Chiar le deschid! “ a posta pe pagina ei de facebook dna Nidelea Vaia Nicoleta presedinta Asociatiei Suport Mastocitoza Romania

Asociatia sprijina cei aproximativ 100 de pacienti care se lupta singuri cu aceasta boala.

”DEZAMAGITA!!!

Da, nu contăm, nu avem impact, nu pot ieși în fața cu noi și totuși SUNTEM SINGURII DIN ROMANIA CARE ASTEPTAM DE 10 ANI UN MEDICAMENT SI ASOCIAȚIA SUPORT MASTOCITOZA ROMANIA E SINGURUL ONG DIN ROMANIA CARE LUPTA DE 10 ANI PENTRU ASTA!
Nu faceți audienta? Suntem doar o sută??? “ mai spune dna Nidelea

Aceasta este drama pacienti cu boli rare sau grave din Romania care sunt abandonati atunci cand au cea mai mare nevoie de ajutor, pentru ca sistemul vrea sa acopere tot si pentru toata lumea.

Se “ard” zeci de milioane de euro/an cu medicamente foarte accesibile si pentru boli care nu pun viata in pericol dar nu se gasesc de 10 ani aproximativ 50 000 euro cat este necesar pentru tratamentul tuturor pacientilor cu Mastocitoza din tara!

Draga cetatean Roman, daca nu te implici este doar o chestiune de timp pana vei ajunge in situatia acestor oameni!