VREM SA TRAIM, nu ne ignorati, doamna Prim Ministru!

Asociatia Suport Mastocitoza Romania isi exprima profunda revolta fata de eliminarea din lista invitatilor care au participat astazi la intalnirea cu dna Prim Ministru Viorica Dancila.
Presedinta acesteia, Nicoleta Vaia declara ca : ”Vrem sa-i solicitam o audienta doamnei prim ministru pe aceasta cale si sa-i precizam ca mastocitoza este una din cele mai rare boli,cu o incidenta de 0,3 din 125.000 de oameni.
Situatia noastra este tragica, avem 3396 DE ZILE FARA CROMOGLICAT, medicamentul vital, ieftin, numai 50000 de euro costuri pentru toti bolnavii de mastocitoza din Romania pentru un an. Primim insa citostatice de 1.500.000 de euro, desi cromoglicatul este o optiune terapeutica mult mai buna, cu o eficienta de 90% si o speranta de viata de 70 de ani.”
Agentia Medicamentului nu numai ca refuza includerea cromoglicatului in lista medicamentelor compensate,invocand lipsa Autorizatiei de Punere pe Piata, dar incalca Directiva 89/1988 care prevede un termen obligatoriu de 180 de zile in acest sens.
Hotărârea nr 503/2018 a Curții de Apel București obligă pârâta Agenția Națională a Medicamentului si Dispozitivelor Medicale să i răspundă reclamantei, Asociația Suport Mastocitoza România in baza legislației europene,respectiv Directiva 89/1988 privind includerea medicamentelor pe lista compensatelor.
Nu suntem comozi, insa ne cerem drepturile. Solicitam de asemenea,sa fie facute publice criteriile care au stat la baza excluderii noastre de la participarea la intalnirea cu bolile rare.
Suntem caz unic in lume, cromoglicatul de osodiu este accesibil gratuit in mastocitoza in UE, in intreaga lume. Modalitaitle includerii lui sunt pe baza de indicatie pe prospect sau off label, insa in Romania putem primi off label doar citostatice de 25 de ori mai scumpe decat cromoglicatul.