Ieri a avut loc conferinţa de lansare a proiectului POCA derulat de Asociaţiei Colegiul Pacienţilor.

Ieri, 2 Noiembrie la Grand Hotel Continental, sala Grigorescu, Calea Victoriei, nr 56, Bucureşti a avut loc conferinţa de lansare a proiectului Dezvoltarea capaciăţii Asociaţiei Colegiul Pacienţilor de a se implica în formularea şi promovarea de alternative la politicile de sănătate publică iniţiate de Ministerul Sănătăţii şi Casa Naţională de Asigurări de Sănătate”

La eveniment au participat peste 50 de persoane, reprezentanti ai asociatiilor de pacienti, ai medicilor, furnizorilor publici si privati de servicii medicale.

Proiectul are ca obiectiv general formularea şi promovarea de propuneri alternative viabile la politicile de sănătate publică iniţiate de Ministerul Sănătăţii şi Casa Naţională de Asigurări de Sănătate,  propuneri care să conducă la creşterea calităţii şi accesibilităţii actului medical către populaţie.

Obiectivele specifice ale proiectului constau în:

  • Îmbunătăţirea procesului legislativ din sănătate prin implicarea Asociaţiei Colegiului Pacienţilor în formularea de 3 propuneri de politici publice de sănătate ca şi alternative la politică de sănătate publică (domeniile amulatoriu, paraclinice, spitalizare, etc)
  • Elaborarea de propuneri care să vină în sprijinul cetăţenilor în ceea ce priveşte simplificarea procedurilor birocratice şi administrative din sănătate şi creşterea calităţii actului medical în cadrul unităţilor medicale administrate de autorităţile publice locale.
  • Susţinerea sistemului de sănătate prin avansarea unor propuneri care să faciliteze accesul la serviciile medicale şi să simplifice legislaţia existentă în sănătate.
  • Prin formularea propunerilor şi a măsurilor alternative la politica de sănătate publică se doreşte creşterea capacităţii Asociaţiei Colegiul Pacienţilor de a se implica în promovarea egalităţii de şanse, a unei dezvoltări durabile la nivel local, regional şi naţional.
  • Selecţia şi consilierea unui număr de 300 persoane, membre ale grupului ţintă eligibil pentru această cerere de proiecte, pentru strângerea de informaţii necesare elaborarii acestor politici alternative (prin mese rotunde, workshop-uri, interacţiuni cu pacienţi, vizite în spitale etc), politici ce urmează a fi sintetizate într-un manual tipărit.
  • Asigurarea transparenţei informaţiilor referitoare la proiect şi la rezultatele acestuia precum şi stabilirea unui sistem eficient de comunicare internă între toate părţile interesate implicate în gestionarea proiectului.

Principalele rezultate aşteptate în urma implementării acestui proiect:
 

  • Elaborarea, promovarea şi acceptarea de către autorităţi a 3 politici publice alternative în domeniul sănătăţii publice (subdomeniile ambulatoriu, paraclinic, spitalizare)
  • 20 persoane selectate din cadrul grupului ţintă (din cadrul reprezentanţilor ONG-urilor) participante la un curs de formare specific domeniului public de sănătate, urmând a se obţine 20 certificări
  • 300 persoane din cadrul ONG-uri, parteneri sociali şi personal din instituţii publice selectaţi, consiliaţi şi instruiţi în domeniul sănătăţii publice
  • Tipărirea şi editarea unui manual (în 100 exemplare) ce va cuprinde concluzii formulate de grupul ţintă şi 3 politici alternative elaborate în domeniul sănătăţii publice.

”Prin toate activităţile propuse şi rezultatele urmărite dorim să identificăm principalele probleme din sistemul medical referitoare la calitatea, accesul şi sustenabilitatea serviciilor medicale şi împreună să găsim soluţiile cele mai bune pentru un sistem de sănătate eficient şi funcţional”, a declarat domnul Cristian Sas, preşedintele asociaţiei.

Valoarea totală a proiectului este de 990.386,62 lei, din care valoare eligibilă nerambursabilă din FSE 815.275,85 lei,  valoare eligibilă nerambursabilă din bugetul naţional  155.303,07 lei şi cofinanţare Asociaţia Colegiul Pacienţilor 19.807,70 lei.

Proiectul este implementat în perioada 7 septembrie 2018 – 6 septembrie 2019. Codul MySMIS al proiectului este 110676.

Informatii despre proiect sunt disponibile pe site-ul www.colegiulpacientilor.org. Persoana de contact: Carmen Sas, tel. 0730.774.481, email: carmen.sas@colegiulpacientilor.org

Despre medicamente inutile, azi: Siropul de tuse

Zilele acestea am vazut pe pagina de Facebook a Dr. Craiu Mihai, unul dintre cei mai apreciati pediatri din tara postarea de mai jos insotita de slidul din imagine.

„Despre valoarea terapeutică a siropurilor de tuse.

Multe studii placebo-controlate privind eficiența diverselor medicamente de tuse administrate la copil au dovedit categoric un efect mediocru. Şi care ține mai mult de PERCEPȚIA părintelui decât de boala copilului.

Adică acei părinți care au fost extrem de speriați de tusea copilului şi care au dorit mai „aprig” o rețetă de sirop de tuse sunt exact acei părinți care au raportat cea mai mare îmbunatățire a bolii copilului la vizita de control.

Indiferent ce au primit copiii la vizita inițială : placebo, antihistaminice sau antitusive.

CIFRA ZILEI – 85%. Aceasta este rata de copiii care se ameliorează cu siropuri de tuse placebo în cursul unei răceli obişnuite.

Cum spunea prietenul meu profesorul Sorin Man – dacă e dulce se ameliorează tusea, orice ar conține, în REST, acel sirop – de la antitusive până la nimic. De ce? Pentru ca „dulcele” elibereaza o serie de endorfine în creier, în vecinatatea centrului tusei 😁😁😁😁

MORALA – tusea din bolile respiratorii banale (răceli in nas şi gât) trece SINGURĂ. Şi cu şi fără tratament!! In 2-3 săptămâni şi nu in câteva zile!”

#STOPtuse

Asociatia Colegiul Pacientilor anunta inceperea implementarii proiectului: ”Dezvoltarea capacitatii Asociatiei Colegiul Pacientilor de a se implica in formularea si promovarea de alternative la politicile de sanatate publica initiate de Ministerul Sanatatii si Casa Nationala de Asigurari de Sanatate”

Asociatia Colegiul Pacientilor anunta inceperea implementarii proiectului: ”Dezvoltarea capacitatii Asociatiei Colegiul Pacientilor de a se implica in formularea si promovarea de alternative la politicile de sanatate publica initiate de Ministerul Sanatatii si Casa Nationala de Asigurari de Sanatate”

Scopul proiectului: Dezvoltarea capacitatii Asociatiei Colegiul Pacientilor de a se implica in formularea si promovarea de alternative viabile la politicile de sanatate publica initiate de Guvernul Romaniei prin Ministerul Sanatatii si Casa Nationala de Asigurari de Sanatate precum si prin Consiliile locale ce administreaza infrastructura medicala, alternative ce doresc sa vina in sprijinul dezvoltarii de sisteme si standarde comune.

Prin aceste propuneri dorim sa se reflecte mai bine nevoia cetatenilor privitor la continutul si modul de livrare a serviciilor medicale catre populatie prin asigurarea publica de sanatate in cadrul pachetului de baza, a pachetului minimal si a programelor nationale si totodata se urmareste cresterea calitatii si accesibilitatii actului medical catre populatie.

Obiectivele specifice ale proiectului sunt:

1. Imbunatatirea procesului legislativ din sanatate prin implicarea Asociatiei Colegiului Pacientilor in formularea de 3 propuneri de politici publice de sanatate ca si alternative la politica de sanatate publica (domeniile amulatoriu, paraclinice, spitalizare, etc)

2. Elaborarea de propuneri ce sa vina in sprijinul cetatenilor in ceea ce priveste simplificarea procedurilor birocratice si administrative din sanatate si cresterea calitatii actului medical in cadrul unitatilor medicale administrate de autoritatile publice locale.

3. Sustinerea sistemului de sanatate prin avansarea unor propuneri care sa faciliteze accesul la serviciile medicale si sa simplifice legislatia existenta in sanatate.

4. Prin formularea propunerilor si a masurilor alternative la politica de sanatate publica se doreste cresterea capacitatii Asociatiei Colegiul Pacientilor de a se implica in promovarea egalitatii de sanse, a unei dezvoltari durabile la nivel local, regional si national.

5. Selectia si consilierea unui numar de 300 persoane , membre a grupului tinta eligibil pentru aceasta cerere de proiecte, pentru strangerea de informatii necesare elaborarii acestor politici alternative (prin mese rotunde, work-shopuri, interactiuni cu pacienti, vizite in spitale, etc), politici ce urmeaza a fi sintetizate intr-un manual tiparit.

6. Asigurarea transparenţei informaţiilor referitoare la proiect şi la rezultatele acestuia precum si stabilirea unui sistem eficient de comunicare internă între toate părţile interesate implicate în gestionarea proiectului

Rezultatele așteptate ale proiectului sunt:

1. 300 persoane din cadrul ONG-uri, parteneri sociali si personal din institutii publice selectati, consiliati si instruiţi în domeniul sanatatii publice

2. 3 politici publice alternative în domeniul sanatatii publice (subdomeniile ambulatoriu, paraclinic, spitalizare) elaborate

3. 1 manual editat si tiparit in 100 exemplare ,ce cuprinde concluzii formulate de grupul tinta si 3 politici alternative elaborate in domeniul sanatatii publice

4. 20 persoane selectate din cadrul grupului tinta (din cadrul reprezentantilor ONG-urilor) participante la un curs de formare specific domeniului public de sanatate, urmand a se obtine 20 certificari

5. Informare si publicitate pe toate canalele de promovare

6. 3 politici publice alternative în domeniul sanatatii publice (subdomeniile ambulatoriu, paraclinic, spitalizare) promovate şi acceptate

Valoarea totală a proiectului este de 990.386,62 lei, din care valoare eligibila nerambursabilă din FSE 815.275,85 lei,  valoare eligibila nerambursabilă din bugetul naţional  155.303,07 lei şi cofinanţare Asociatia Colegiul Pacientilor 19.807,70 lei. Proiectul este implementat în perioada 7 septembrie 2018-6 septembrie 2019. Codul MySMIS al proiectului este 110676.

Procedura de selectie experti

 

Mobbingul exista pentru ca este permis 

Partenerul nostru Asociatia Suport Mastocitoza Romania a intreprins primul sondaj din Romania cu privire la impactul mobbingului asupra celor cu boli rare,in cazul de fata mastocitoza.

Mobbingul este o hartuire psihologica care se intinde pe cel putin 6 luni si are cel putin o frecventa saptamanala si include comportamente necorespunzatoare repetitive care implica un comportament fizic, limbaj oral sau scris, gesturi sau alte acte intentionate care ar putea afecta personalitatea, integritatea psihica ori demnitatea unei persoane.

Cercetătorii au identificat 45 de comportamente asociate mobbing-ului, grupate în cinci categorii, în funcţie de efectele asupra victimelor.

Îngrădirea posibilităţii de exprimare a victimei: aceasta nu are posibilitatea de a-şi expune punctul de vedere în faţa şefilor; este întreruptă atunci când vorbeşte; colegii se adresează necuviincios, critică munca şi viaţa personală;

Izolarea victimei: nu se vorbeşte niciodată cu victima; victima nu este lăsată să se adreseze altei persoane; victimei i se atribuie un loc de muncă ce o izolează de colegi; li se interzice colegilor să vorbească cu victima; se ignoră prezenţa fizică a victimei.

Desconsiderarea victimei în faţa colegilor: victima este vorbită de rău şi se lansează diverse zvonuri; este ridiculizată; se glumeşte pe seama originii, naţionalităţii, bolii şi vieţii particulare a victimei.

Discreditarea profesională a victimei: este trasa pe ”linie moarta”, nu i se atribuie lucrări sau este obligata să îndeplinească sarcini ce ii exced competenta, ii sunt puse peiorativ competentele la îndoială prin întrebări de tipul: ” te pricepi tu la asta?”.

Compromiterea sănătăţii victimei: încredinţarea unor sarcini periculoase şi nocive pentru sănătate; agresarea fizică uşoară şi gravă a victimei, exercitarea de acțiuni menite sa agreveze conștient boala victimei

Grupul ținta a fost reprezentat de 167 de pacienți cu mastocitoza, din care au fost 138 de repondenti, iar 29 nu au raspuns.

Îngrădirea posibilităţii de exprimare a victimei a fost identificata de 22, 46% dintre repondenti ( 31 de voturi).

20,28% dintre repondenti (28 de voturi) au bifat afirmativ la actiuni de tipul izolarea victimei.

Desconsiderarea victimei în faţa colegilor a fost experimentata de 8,69% dintre cei chestionati (12 voturi-)

Discreditarea profesională a victimei a primit 16.66 % din voturi (23 de voturi)

Compromiterea sănătăţii victimei a fost recunoscuta de 11,59% ( 16 voturi)

Hartuirea fizica a fost recunoscuta mai ales in cazul copiilor 5,07% din voturi (7 voturi)

Totusi ne bucura faptul ca nu au făcut obiectul mobingului 15,21% dintre repondenti (21 de voturi),acestia declarandu-se respectati si chiar ocrotiti de colegi.

Si au exprimat votul 82,63% dintre pacienti.

Nicoleta Vaia, presedinta Asociatiei Suport Mastocitoza Romania declara ca: ”Concluziile nu sunt imbucuratoare, pentru ca din totalul repondentilor 84, 78% au făcut obiectul unei acțiuni de mobbing de natura sa le afecteze sanatatea, cariera, prestigiul social, demnitatea și calitatea vieții personale și profesionale.

Asociatia Suport Mastocitoza Romania isi propune sa dezvolte acest proiect pentru a putea oferi sprijin pacientilor cu boli rare care devin obiectul unei actiuni de mobing.Unele amrturii sunt cutremuratoare: copilul a fost lasat in mijlocul camerei de la gradinita si infirmiera striga sa nu l atinga ca e bubos. Alta pacienta,care a renuntat la serviciu, marturiseste agresivitatea colegelor de a se parfuma excesiv. O alta marturisire vorbeste despre tragerea pe linie moarta profesional pentru ca mastocitoza i-a afectat creierul. Cineva vorbeste despre colege care gatesc in birou zilnic mancarurile interzise si care,atunci cand pacientul deschide gura ii interzic sa vorbeasca. O alta pacienta a fost amenintata cu bataia de o colega daca se impotriveste unor decizii care-i afecteaza sanatatea. Cineva este pus sa faca zilnic o munca ce ii produce degranulari multiple.Multi marturisesc faptul ca petele ii fac pe colegii de munca sa ii ocoleasca si sa-i jigneasca spunandu-le ca sunt contagiosi. Mai multi copii au fost izolati in parc sau in clase pentru ca au varicela, rujeola, ei avand insa mastocitoza.

De aceea vom continua acest demers de sustinere a acelora afectati de mobbing.De aceea vom continua acest demers de sustinere a acelora afectati de mobbing. Legea nr 202/2002 permite din luna august aplicarea de amenzi si chiar deschiderea de dosare penale celor care fac mobbing.

Mobbingul exista pentru ca este ingaduit. Boala nu ne afecteaza capacitatea profesionala si nici demnitatea .”

Dispozitive medicale moderne pentru pacienți

Guvernul a aprobat astăzi o Hotărâre de Guvern  care prevede reorganizarea Programului național de diabet zaharat derulat de CNAS și finanțat din bugetul  Fondului Național Unic al Asigurărilor Sociale de Sănătate (FNUASS), în scopul asigurării accesului bolnavilor cu diabet zaharat insulinodependent la mijloace eficiente de monitorizare și control a nivelului glicemiei.

Astfel,  structura Programului național de diabet  va cuprinde de acum două subprograme distincte:

Subprogramul de diabet zaharat tip 1;

Subprogramul de diabet zaharat tip 2 şi alte tipuri de diabet zaharat: tipuri specifice şi diabet gestațional.

De asemenea, actul normativ reglementeză cadrul legal  pentru acordarea unor dispozitive medicale moderne pentru pacienții cu diabet zaharat tip 1. Este vorba despre sisteme de monitorizare continuă a glicemiei şi sisteme de pompe de insulină cu senzori de monitorizare continuă a glicemiei, precum şi a materialelor consumabile aferente acestora. Se estimează că, printre beneficiarii acestor dispozitive  sunt și 3600 de copii.

Controlul optim  al nivelului glicemic al pacienților cu diabet zaharat tip 1 este esențial  pentru a evita riscul de apariție a complicațiilor acute, specifice diabetului zaharat dezechilibrat, insuficient controlat.

Pacienţii cu diabet zaharat tip 1 vor avea acces la aceste dispozitive pe baza unor criterii medicale elaborate de comisia de specialitate a Ministerului Sănătății.

„În primul rând, măsura aprobată de Guvern astăzi va duce la o îmbunătățire a calității vieții pacienților care suferă de această afecțiune. De asemenea, pe termen lung, estimăm și o scădere a costurilor  pentru tratamentele complicațiilor acute și cronice cauzate de lipsa unei monitorizări optime a valorilor glicemiei”, a declarat ministrul Sănătății,  Sorina Pintea.

De asemenea, prin actul normativ aprobat de Guvern,  a fost introdus și un nou dispozitiv medical  în Subprogramul de diagnostic şi tratament al epilepsiei rezistente la tratamentul medicamentos, parte integrantă a Programului naţional de diagnostic şi tratament cu ajutorul aparaturii de înaltă performanţă. Este  vorba despre dispozitivul de stimulare cerebrală profundă ce va fi acordat bolnavilor cu  epilepsie rezistentă la tratament medicamentos.

„Prin introducerea acestui dispozitiv, pacienții cu epilepsie rezistentă la tratament  medicamentos au la dispoziție toate cele trei proceduri disponibile în practică medicală. În acest fel, cazurile care până acum necesitau tratament în străinătate, vor putea fi rezolvate în țară”, a mai declarat Sorina Pintea, ministrul Sănătății.

Inclusiv in doze mici alcolul este nociv sanatatii arata rezultatele unui amplu studiu publicat in The Lancet

Studiul privind sarcina globală a bolii arată că, deși consumul moderat de alcool poate proteja de anumite boli – în special boala cardiacă ischemică și diabetul zaharat – efectul pozitiv este complet anulat „de riscurile asociate cu cancerele, care au crescut în directa corelatie cu consumul”.

Publicat săptămâna aceasta în The Lancet, studiul este unul dintre cele mai semnificative până în prezent, potrivit cercetătorilor datorită amplorii datelor sale.

Cercetătorii au analizat datele din 195 de țări și teritorii între 1990 și 2016 de la persoane cu vârste între 15 și 95 de ani care nu au băut deloc sau au avut doar o băutură pe zi.

2,4 miliarde de consumatori de alcool

Potrivit studiului, 2,4 miliarde de oameni din întreaga lume consumă alcool în mod regulat, din care 1,5 miliarde bărbați și 0,9 miliarde de femei.

Danemarca are cel mai mare procent de bărbați (97,1%) și femei (95,3%) care au raportat consumul de alcool în anul precedent.

În 2010, Belarus a fost țara în care consumul de alcool a fost cel mai mare, cu o medie de 17,5 litri de alcool pe cap de locuitor, potrivit Organizației Mondiale a Sănătății.

Cele mai ridicate niveluri ale consumului de alcool pe cap de locuitor se regăsesc în Europa, primele 10 fiind alcătuite exclusiv din națiuni din vechiul continent.

CNAS pregăteşte un proiect de modificare a legislaţiei referitoare la Dosarul Electronic de Sănătate (DES)

CNAS pregăteşte un proiect de modificare a legislaţiei DES

În urma publicării deciziei Curţii Constituţionale nr. 498/2018, referitoare la Dosarul Electronic de Sănătate (DES), CNAS precizează:

La ora actuală juriştii instituţiei lucrează la proiectul unui act normativ de modificare a Legii 95/2006 privind reforma în domeniul sănătăţii, în scopul punerii în acord a legislaţiei cu prevederile deciziei menţionate. Decizia Curţii Constituţionale nu implică închiderea sistemului informatic DES, ci revizuirea bazei legislative a acestuia, în sensul oferirii de garanţii suplimentare de respectare a dreptului pacienţilor la viaţă intimă, familială şi privată.

Elaborarea proiectului de revizuire a legislaţiei DES se va face cu respectarea prevederilor Legii 52/2003 privind transparenţa decizională în administraţia publică.

“CNAS a luat act de motivarea deciziei Curţii Constituţionale referitoare la Dosarul Electronic de Sănătate si doreşte ca prin actul normativ propus sa realizeze o reglementare care să nu mai genereze controverse şi să răspundă cât mai bine nevoilor pacienţilor şi a societăţii în general.” – a declarat preşedintele CNAS, Răzvan Vulcănescu.

Conform art. 147 alin. (1) din Constituția României dispozițiile din legile şi ordonanţele în vigoare, precum şi cele din regulamente, constatate ca fiind neconstituţionale, îşi încetează efectele juridice la 45 de zile de la publicarea deciziei Curţii Constituţionale dacă, în acest interval, Parlamentul sau Guvernul, după caz, nu pun de acord prevederile neconstituţionale cu dispoziţiile Constituţiei.

Ţinând cont de termenul scurt prevăzut de Constituţie, CNAS intenţionează ca după definitivarea proiectului să propună actul normativ spre adoptare Guvernului, sub formă de Ordonanţă de Urgenţă.

Spitalul Regional din Iași va fi construit. Primul din cele 8 spitale regionale a fost prezentat la Iași

Sorina Pintea, ministrul Sănătății și Cristian Grasu, secretar de stat s-au aflat astăzi, la Iași, la prezentarea modelului arhitectural al Spitalului Regional care va fi construit aici.

Prezentarea a fost realizată de către consultanții Băncii Europene de Investiții, care sunt partenerii Ministerului Sănătății și ai autorităților locale pentru realizarea acestui proiect.

„Este un moment istoric în acest an foarte important, anul centenar. Spitalul Regional din Iași va fi construit. Există finanțare și un proiect avansat. În Programul de Guvernare este asumată construcția a 8 spitale regionale la Timișoara, Târgu-Mureș, Constanța, Brăila-Galați, Brașov, Cluj, Craiova, Iași. Proiectele spitalelor regionale Cluj, Craiova, Iași se află într-o fază avansată de pregătire”, a spus ministrul Pintea.

Din anul 2017, Ministerul Sănătății beneficiază de asistență tehnică de la BEI pentru elaborarea documentaţiei studiilor de fezabilitate, depunerea aplicațiilor de finanțare și lansarea procedurilor de licitaţie pentru finalizarea investiţiilor aferente celor trei spitale regionale.

De curând (iunie 2018) a fost aprobată în Ministerul Sănătății o structură specifică pentru implementarea și monitorizarea proiectelor spitalelor regionale (UIMP).

Spitalul din Iași va fi un spital regional care va funcționa ca un spital de urgență de nivel înalt, oferind servicii de îngrijire a sănătății de înaltă complexitate, cu servicii integrate de ambulatoriu, inclusiv tehnologii avansate de diagnostic și tratament, pentru întreaga regiune.

„Ne aflăm în faza în care consultantul BEI prezintă proiectul Studiului de Fezabilitate pentru Iași. Documentul cuprinde analiza cererilor și opțiunile propuse, planurile funcționale detaliate, analiza cost beneficiu, modelul operațional, în conformitate cu solicitările Ministerului Sănătății și cu cele mai bune practici internaționale pentru proiecte de acest fel”, a mai spus ministrul Sănătății.

Spitalul din Iași va avea o suprafață de aproximativ 120. 000 mp. și un cost estimativ de 321 milioane de euro (fără TVA). Conform, proiectelor prezentate de consultanți, spitalul regional din Iași va fi finalizat peste 5 ani, în 2023.

Spitalul Regional de Urgență Iași va prelua rolul Spitalului de Urgență Județean Iași „Sf. Spiridon” si, în conformitate cu Master Planul regional, va include și servicii noi, în prezent furnizate de către alte spitale (pneumonologie, chirurgie pediatrică, obstretică – ginecologie și neonatologie, neurologie).

Spitalul Regional va fi organizat, în premieră, pe centre de servicii și va utiliza tehnologii medicale avansate. Structura optimizată a Spitalului Regional, în general, se bazează pe managementul interdisciplinar al paturilor, pe separarea pacienților programați de cei de urgență și cei neprogramați.

Avantajul organizării pe centre de servicii va fi:

•utilizarea flexibilă a capacităților patului;

•schimbul de cunoștințe structurat în beneficiul pacientului;

•utilizarea eficientă a resurselor;

•calitate recunoscută pentru partenerii externi și reputație sporită a spitalului;

•management clinic și cercetare.

Spitalul va fi echipat cu echipamente de înaltă tehnologie, ce va permite efectuarea de proceduri minim invazive, chiar în cazuri dificile, complexe.

 

Boala nu te intreaba cand vrei sa vina

Boala nu te intreaba cand vrei sa vina. Boala nu discrimineaza, nu alege dupa varsta, nu cauta sa faca dreptate intre buni si rai. Boala vine pe nepusa masa si acel „nu o sa mi se intample mie” se dovedeste a fi un scut inexistent in fata momentului in care sanatatea decide sa te saboteze. Si eu stiu, pentru ca am fost si eu acel om caruia nu i se intampla niciodata nimic.

Sa va povestesc asadar despre mine. Anul trecut, pe cand aveam 29 de ani, eram o tanara care se mandrea cu o sanatate aproape de fier: o raceala ocazionala la schimbarea de sezon sau o forma usoara de varicela in liceu. Sport, inot, alergat, ridicat greutati, ma simteam wonderwoman cand terminam un antrenament si ma apucam imediat de urmatorul. Am crescut la bunici la tara, asa ca am mancat dintotdeauna constant si cu mare pofta patrunjel, pastarnac, urzici, leurda si alte verdeturi cu nume dubioase culese de pe camp. Eram eu si corpul meu care nu ma lasase niciodata, la bine si la greu.

Pasul 1. Toate bune si frumoase si sanatoase pana in septembrie 2017, anul trecut dupa cum spuneam, cand intr-o zi de joi, asteptand o prietena medic endocrinolog pe patul din cabinetul ei, dintr-o pura intamplare si mai mult o joaca, m-am trezit pac, cu un aparat ecograf pe gatul meu – „Hai sa-ti fac o ecografie daca tot esti aici si m-ai asteptat atata”. Imi amintesc si acum ca am intrebat-o – spre rusinea mea- daca si barbatii si femeile au tiroida, atat de putine stiam despre acest subiect. Am vazut-o ca se schimba la fata, mi-a zis ca am un nodul care arata ciudat si ca trebuie sa ii facem o punctie. „Punctie? Cum adica? Sa imi bage un ac in gat? Ca sa vada ce? Nu o sa mi se intample mie”.

Pasul 2. Intrebi in stanga si in dreapta unde sa faci punctia. „La Parhon. Anatomul patalog de acolo este cel mai bun din Romania, cel mai precis, dar vezi ca ia spaga, dar na, ce zice el, e lege. Ah, si vezi ca e greu sa intri la el”. Asa ca ce sa faci? Te duci la Parhon in Bucuresti si te asezi la coada. La coada e impropriu spus, pentru ca in holul rotund din fata cabinetului anatomo-patologului era o mare de oameni, de exemplu, miercuri la 8.30 dimineata cand am ajuns eu. Liste nescrise, cu o ordine mai mult bazata pe memoria vizuala a celor care tineau cu dintii de locul lor, dictau ordinea. Era oameni veniti din toata tara. Mai bogati, mai saraci, cei mai multi mai saraci, in fata noastra intrau urgentele din spital si oameni imbracati mai bine care intrau cu cineva de mana. Degeaba vociferam noi, plebea. „Ne asteapta” – ni se raspundea taios. Si da-i si stai. Toata smecheria era sa nu te misti de acolo, sa nu te duci la toaleta ca fraierul, cum li s-a intamplat unora fix cand a iesit doctorul pe sala si a strigat poruncitor: „Doar pe voi astia de aici va mai primesc. Care nu e aici sa fie sanatos”. Femeia aia care se dusese la toaleta cu copilul ei degeaba l-a implorat plangand. Nu a mai primit-o. Venise de la Galati cu microbuzul de 6 dimineata. Bine, adevarul e ca nici nu parea ca are multi bani. Cred ca doar isi platea contributiile la stat si venise numai pe cardul de sanatate.

Intru si eu la 4 jum (16:30) in cele din urma – ce bine! ca stateam in holul purgatoriului de 8 ore si renuntasem deja sa beau apa de vreo 3. „Da, domnisoara,, intindeti-va acolo”. „Stiti, eu am si o ecogra..” „Nu ma intereseaza. Am zis sa va dezbracati de bluza si sa va intindeti”. Asa ca ce sa faci? Te dezbraci de bluza si te intinzi. Se uita cu ecograful, se stramba, ia o foaie cu un orar, noteaza scurt si apasat si imi zice „te duci si iti faci calcitonina, daca iti iese mare, vii aici si te bag urgent pe masa sa te taiem. Daca nu, vineri pe 15 septembrie la 10 dimineata vii sa iti fac punctia.” Ce? Calcitonina? Operatie? Despre ce vorbeste? Pana sa il intreb, deschide usa  si il striga pe urmatorul. Asa ca ma apuc sa caut pe google si incep sa mai sun ce prieteni medici am. Te descurci cum poti. In fine, ma duc sa imi fac acest bau-bau de calcitonina, iese bineinteles mica, pentru ca eu sunt un om puternic si sanatos si vineri pe 15 septembrie la 10 dimineata am venit sa imi faca punctia. „Destul de repede ai fost programata de pe o saptamana pe alta” mi-au zis multi. Ce sa zic? Cred ca ma imbracasem cu hainele bune si parea ca am bani.

Am intrat la ora 1, dar ce mai contau 3 ore in plus de asteptat? Am repetat procedura cu intinsul si dezbracatul, mi-a facut faimoasa punctie, iar eu am rezistat fara sa scrasnesc, pentru ca asa cum v-am spus, eu sunt tare puternica si nu ma intimideaza ace bagate fara anestezie in gat sau cand mi se spune „sa nu  te misti, sa nu faci hemoragie interna”. Intra, iese, pune celulele pe o lamela, si eu, intrucat fusesem prevenita ca exista o cutuma pentru care ma pregatisem de dinainte, il intreb ceea ce nu stiam nici cum sa formulez: „si.. spuneti-mi, cum se procedeaza? Cat va datorez? Cand vin rezultatele?…”. Raspunsul lui? Scurt si taios: „Domnisoara, depinde cat de urgent e.”.[pauza de consternare] Cat de urgent e? Cat de urgent era? Cat de urgent era sa stiu daca e malign sau nu? In 5 secunde am strabatut mintal toate buzunarele portofelului meu, am inmultit cu ecuatia urgentei, am adaugat sporul de sanatate si pentru ca citisem ca pretul de la casierie pentru punctie este de 270 lei (bani pe care spitalul nu i-a incasat), mi-a reiesit urgent un rezultat de 100 euro. A fost intr-adevar un calcul matematic bun, pentru ca in 1h30 m-a rechemat la el in cabinet. Si aici incepe o sceneta extrasa din teatrul absurd.

In timp ce se uita spre ecranul calculatorului si tasteaza cu putere pe o tastatura ingalbenita de timp, cu butoane care scot un zgomot de masina de scris, incepe: „In Japonia.. In Japonia, da? In Japonia, medicii pot tine sub observatie acesti noduli”. Pauza. „Dar la noi nu. Doar in Japonia.” Pauza. „Intelegeti ce va zic?” Se intoarce spre mine si se uita pe sub ochelari. Eu zic nu. Intre timp da foaia la print si mi-o inmaneaza, in timp ce ii suna telefonul si raspunde. Eu nu inteleg ce citesc, sunt 5 randuri pe care scrie: nuclear nuclear nuclear inflamator nuclear cuvant neintelegibil si iar nuclear. „Da, draga da.. Aoleu! Ce e la noi in conducere acum, da, draga ca si-a pus-o pe aia de la minister, ce sa iti mai povestesc.. ca asa e la noi in tara. Da, draguta, da”. Eu in continuare citeam „nuclear nuclear nuclear”, si nu intelegeam nimic. Incheie convorbirea si revine: „da, deci, ati face bine sa va scoateti cat mai repede tiroida.” Eu: „Pai, nu inteleg.” „Domnisoara, daca vreti sa intelegeti, daca nu, va priveste”. Eu nu intelegeam de ce sa scot din mine un organ despre care, repet, abia aflasem ca exista, daramite sa mai cred ca e si defect. „Deci, va rog” – arata cu mana spre usa. Ok… „As vrea sa duc lamele si la un alt laborator pentru a 2 opinie, e totusi o…” – moment in care se dezlantuie: „ce? Credeti ca isi pune altcineva parafa pe alt rezultat? Dumneavoastra stiti cine sunt eu? Le luati, dar le luati cu semnatura! Sa va fie bine inteles”. Si asa am iesit plangand, semi-umilita din nou, complet confuza despre nuclearul ala, dar victorioasa ca nu mi-am parasit celulele in vortexul de la piata Aviatorilor in care realitatea are alte reguli.

Pasul 3 – Acceptarea ideii ca nodulul e malign si ca trebuie operat urgent. Sun in stanga si dreapta toti prietenii, care isi suna toti prietenii, care gasesc toti medicii, care sa imi spuna despre cei mai buni chirurgi care fac aceasta operatie la noi. Vorbesc cu 2 dintre ei. Ambii imi spun acelasi lucru: Romania este o tara cu risc crescut de afectiuni ale tiroidei, cel mai probabil din cauza accidentului din 1986 de la Cernobil. Toata fasia Bucuresti – Buzau – Moldova pare sa fie plina de tiroida autoimuna, Hashimoto, noduli maligni. Intrucat populatia merge arareori sa faca preventiv o ecografie, chirurgii ajung sa opereze nu numai 8-900 de pacienti pe an, dar cazurile in sine care ajung la spital sunt adesea in stadiu avansat, cand deja problema este grava, iar interventia presupune riscuri mai mari.

Apoi incep sa invat despre aceste riscuri asociate: aflu ca tiroida este situata foarte aproape de nervul laringeu recurent, iar rezectia ei trebuie sa nu lezeze sub nicio forma acest nerv intrucat este cel care controleaza vorbirea. In strainatate, acest nerv este evidentiat in timpul operatiei printr-un aparat care emite impulsuri electrice. La noi, deoarece acest aparat lipseste, chirurgii lucreaza „pe orb” si nu pot stii daca ating nervul decat dupa operatie, cand pacientul este rugat sa vorbeasca. Daca poate. „Draga mea, eu nu pot sa iti garantez vocea dupa interventie, suntem limitati de… imprejurari. Facem si noi ce putem” – mi-a spus oarecum cerandu-si scuze primul chirurg cu care am discutat.

Prin urmare, in cadrul procedurii efectuate la noi in tara, chirurgul obisnuieste sa lasa un strat mai gros de celule tiroidiene, ca sa nu se apropie prea mult de nerv. Dezavantajul este ca, cu cat raman mai multe celulele tiroidiene, cu atat vor trebui facute mai multe sedinte de iod radioactiv ulterioare, pentru a distruge chimic ceea ce bisturiul nu a taiat mecanic – asta in cazul in care se confirma diagnosticul.

Si ajungem astfel la o alta hiba procedurala despre care am aflat in decursul operatiei. Intrucat diagnosticul de malignitate trebuie confirmat, protocolul medical spune ca mai intai trebuie extrasa jumatatea bolnava din tiroida, suturata incizia, asteptat rezultatul anatomo-patolog timp de 3 sapt, si in cazul in care vine pozitiv, intervenit din nou pentru extragere si jumatatea ramasa. Deci, de parca riscurile impuse nu erau deja indeajuns de mari, statul te cam obliga sa faci interventia asta de 2 ori in decurs de 1 luna. In strainatate, protocolul permite un examen extemporaneu, adica pe masa de operatie anatomo-patologul examineaza jumatatea scoasa si decide pe loc daca nodulul e malign sau nu – daca pastram sau nu si cealalata jumatate. Astfel, se rezolva totul intr-o singura interventie.

Asa ca ma sperii si incep sa caut un chirurg in afara. „Nu se poate, vreau sa imi pastrez vocea”, „Nu se poate, trebuie sa ma misc repede, daca a inceput deja sa se raspandeasca?”, „Nu se poate, nu mi se intampla mie”. Ei bine, ghici ce? Mi se intampla mie… Ca sa ma intelegeti, balanta contului meu de lei era cam de 2000 lei, din care mai aveam de platit si rata la prima casa pana la urmatorul salariu de peste 2 saptamani; iar contul de euro avea -2 euro (da, da, minus – comisioane, dobanzi, sau cine stie ce fac ei acolo). Nu castig nici mult, nici putin; nu am copii, nu am persoane in intretinere, am doar o rata la apartament si imi duc salariul de la o luna la alta. Ideea e ca nu iti pui niciodata bani deoparte pentru cazuri din astea pentru ca: 1. Nu iti ajung sa pui deoparte si 2. Oricum, nu mi se intampla mie.

Deci, desi nu aveam bani, incep si caut. Nu te gandesti cum, te gandesti ca trebuie sa rezolvi. Imi sun iar colegi de liceu, de facultate, vecini, si ei suna mai departe, „hai ca am gasit un chirurg in Israel”, „si eu unu in Anglia”, „si eu unu in Viena”, „si eu tot pe ala din Viena”. Bingo. Am ales Viena pentru simplul motiv ca acel chirurg mi-a fost recomandat din doua surse diferite. I-am scris intr-o vineri, mi-a raspuns in cateva ore, mi-a explicat intr-un mail lung scris pe capitole si cu culori diferite ce problema am si cum se poate rezolva, care sunt optiunile, ce se intampla daca nu fac operatia, m-a intrebat daca pot sa vin in 5 zile si mi-a spus cat costa. Si acum imi amintesc, mi s-au taiat picioarele cand am vazut 15.000 euro. Plus ca mai aveam aia 2 euro datorie la banca.

Cumva, nu stiu cum, sau stiu, dar nu inteleg, de la toti oamenii minunati (a se citi care fac minuni) de la locul meu de munca, de la incredibilii mei prieteni, au pus toti mana de la mana de la mana de zeci de ori, si in 5 zile am avut banii, am virat avansul, am luat biletul de avion si m-am dus inainte increzatoare, fara sa ma indoiesc nicio secunda ca operatia nu va iesi perfect. Si am avut parte de oameni care nu m-au facut sa plang, care mi-au vorbit frumos, care m-au mangaiat cand plangeam de frica, si de o operatie fara nicio complicatie, cu o cicatrice mica si m-am si ales cu o excursie la Viena.

Acum – Pasul 4. Tiroida fusese extrasa complet, pentru diagnosticul se confirmase: nodul malign – carcinom papilar. Mi se intamplase mie. Ba mai mult, incepusera sa fie afectati si ganglionii din jur, boala incepuse sa treaca mai departe in statiile sistemului limfatic si era o problema de timp pana sa isi faca tabara in alta parte a corpului… poate nu mai eram eu sanatoasa, dar cu siguranta, eram extrem de norocoasa pentru ca am descoperit asta la timp. Acum trebuia ca restul celulelor ramase in corp sa dispara printr-un tratament de iod radioactiv. Celulele tiroidiene mananca iod, asa ca urma sa le dam iod otravit. Din acest motiv, cu o luna inainte de tratament, nu am avut voie sa mananc nici un aliment cu iod, cu scopul de o infometa cat mai mult celulele si de a face tratamentul cat mai eficient. In gandul meu, m-am bucurat pentru ca stiam ca tratamentul asta se face si la noi. In practica a fost mai complicat.

Protocolul medical spune ca perioada optima de initiere pentru a interveni cat de rapid posibil inainte de o eventuala raspandire ulterioara a celulelor bolnave este de 4-6 saptamani de la operatie. In Romania, existau anul trecut in total 11 paturi pentru toti pacientii din tara: cateva la Parhon, cateva la Fundeni si cateva la Chiricuta Cluj. Si 3 la prefectura si 2 la primarie.. Prin urmare, dupa interventii si telefoane si alte pile, mi s-a spus ca pot sa ma programeze undeva peste 4 luni. Sau si mai repede, depinde cati bani am. Adica depinde de cati bani dau ca sa ma bag in fata unuia care a dat bani mai putini, peste banii pe care oricum i-am dat amandoi pe fluturasul de salariu luna de luna – eu, timp de 8 ani.

Si ca mai mult… si acum vine una tare: pentru ca iodul asta e scump, poate pacientul nu primeste intotdeauna doza de care are nevoie. Si i se da o supa lunga si mai e rechemat si peste 1 an, si peste 2, si peste 5, asta daca boala nu se raspandeste intre timp si are statul noroc si mai scapa de cate unul dintre noi..

Asa ca iata-ma din nou la Viena peste 4 saptamani, targul de Craciun avea un om in plus care bea vin fiert, dar care se pregatea de internare. 5 zile am hibernat in subsolul spitalului AKH, pentru ca emiteam radiatii. 5 zile mi-au lasat mancarea la usa si imi strigau ceva deloc romantic in limba aceasta a dragostei care este germana. Am iesit si m-am mai izolat cateva zile intr-o camera de hotel. M-am spalat încontinuu, am baut apa încontinuu, ca sa iasa iodul din mine. Dupa tratament, o luna m-am simtit ingrozitor. Nu ma puteam ridica de pe canapea, dormeam încontinuu, eram slabita si nu stiam cand era zi sau noapte.

Acum sunt bine. Ma bucur ca tratamentul meu nu m-a afectat fizic, nu mi-a cazut parul, cicatricea ramasa nu este deloc mare. Acum nu am voie sa raman insarcinata 12 luni, pana la urmatorul control care ar trebui sa imi spuna ca am scapat complet. Prevazatoare fiind pentru acest din urma control, am zis sa merg din timp la Parhon, sa ma programez din ianuarie pentru noiembrie. Dupa ce am ajuns printr-o combinatie de pile si asteptat la coada timp de 3 ore ca sa intru la medicul care se ocupa de tratamentul cu iod, acesta se uita peste dosarul meu si il impinge la loc catre mine: „Asa, si la mine de ce ati venit?”. Mi s-au umezit ochii instant. Nu mai eram la fel de puternica precum inainte. „Ca sa ma programez din timp pentru noiembrie…” „Veniti in august pentru noiembrie, e prea devreme” „Stiti, data trecuta nu a fost timp suficient…” „In august!”. Si uite asa, de fiecare data cand plec de la Parhon, plec plangand.

Sunt bine, sanatoasa, si fara complicatii, acum ca m-am dus in afara. De la Viena pare adesea sa vina salvarea. Am auzit ca si in Turcia au centre bune. Dar de Franta care stiti ceva? De ce este nevoie sa strabatem mii de km pentru a beneficia de tratament si pentru a capata compasiune pentru durerea noastra, cand noi tot ne-am dori atat de tare alinarea cuvintelor mamoase de acasa ale graiului romanesc atunci cand ne e mai greu? Nu am vrut sa plec, dar vedeti si dumneavaostra… nu am avut de ales. Nu ma plang totusi, pentru ca eu am putut pleca. Dar ce facem cu restul dintre noi? Cei care stau in spitale pline de infectii nosocomiale, pentru care nimeni nu isi asuma raspunderea, ba chiar cu care se lauda. „Avem tot ce ne trebuie…”, imi amintesc de la Colectiv si mi se ridica parul pe ceafa. Cum sa lasi oamenii sa moara cu bunastiinta pentru mine este un mister. Cum sa detii mecanismele sa faci o schimbare si sa nu o faci este o enigma. Aceasta detasare de empatie, de responsabilitatea celor carora le este incredintata viata noastra a devenit deja o actiune criminala a celor care sunt ignoranti. Articolul 34 din Constitutie poarta titlul “Dreptul la ocrotirea sănătăţii” si spune ca: (1) Dreptul la ocrotirea sănătăţii este garantat si (2) Statul este obligat să ia măsuri pentru asigurarea igienei şi a sănătăţii publice. Daca mai marii acestei tari au uitat aceste cuvinte, eu zic sa incepem sa le reamintim si apoi, sa ne cerem dreptul la viata.

Agenția Națională de Transplant are un nou director executiv

Ministrul Sănătății, Sorina Pintea a semnat Ordinul de numire al dr. Alexandra Anca Mureșan în funcția de director executiv al Agenției Naționale de Transplant.

Se impune restructurarea Agenției Naționale de Transplant, pentru buna funcționare și transparentizare a activității de transplant în România. Numirea de astăzi este un prim pas în acest sens. Am încredere că noul director executiv va reuși să organizeze un sistem care să funcționeze în condiții optime, în beneficiul pacienților a căror viață depinde de efectuarea unui transplant. Mai mult, sperăm că noua lege a transplantului va putea fi gata în cel mai scurt timp pentru consultare. Mi-am propus să continui să fac tot ce-mi stă în putință pentru ca drama tânărului care a pierdut ieri lupta cu viața să nu se mai repete” , a declarat Sorina Pintea, ministrul Sănătății.

Printre atribuțiile directorului executiv al ANT, se numără:

– Reprezentarea ANT în relațiile cu organele statului, precum și cu persoane fizice sau juridice din țară și din străinătate,

– Aprobarea regulamentului de ordine interioară și normele privind disciplina tehnologică și administrativă,

– Acreditarea și reacreditarea centrelor de transplant,

– Autorizarea importului și exportului de organe, țesuturi și celule de origine umană destinate transplantării la om, cu respectarea reglementărilor legale în vigoare,

– Supravegherea sistemului de calitate, securitate sanitară și trasabilitate a organelor, țesuturilor și celulelor de origine umană destinate transplantării, în conformitate cu directivele și recomandările Uniunii Europene.

Noul director executiv al Agenției Naționale de Transplant, dr. Alexandra Anca Mureșan este medic primar chirurgie generală din anul 2013. Până în prezent și-a desfășurat activitatea la Institutul Regional de Gatroenterologie și Hepatologie „prof. dr. Octavian Fodor” din Cluj Napoca. Este un bun cunoscător al proceselor de control al calității și a normelor legislative din domeniul sanitar.