Invitatie publica – 07 februarie 2019 va avea loc a doua masa rotunda la Bucuresti cu tema Promovarea de alternative la politicile de sanatate publica initiate de Ministerul Sanatatii si Casa Nationala de Asigurari de Sanatate

Joi, 7 februarie 2019, de la ora 9:00 va avea loc a doua masa rotunda la Bucuresti in cadrul proiectului Asociatiei Colegiului Pacientilor–“Dezvoltarea capacitatii Colegiului Pacientilor de a se implica in formularea si promovarea de alternative la politicile de sanatate publica initiate de Ministerul Sanatatii si Casa Nationala de Asigurari de Sanatate” din cadrul Programului Operational Capacitate Administrativa. Cod MY SIMS:110676

Prin acest proiect Colegiul Pacientilor isi propune sa stranga la aceeasi masa persoane cheie din asociatii de pacienti locale, spitale publice si private, sindicate din sanatate  si alti jucatori din piata care lucreaza pentru binele pacientului din Romania si care se confrunta cu situatii dificile din actualul sistem de sanatate.

In 7 februarie 2019 invitam in Bucuresti organizatii care servesc pacientii invarsta, pensionari si cei care ofera servicii pacientilor care au nevoie de ingrijiri la domiciliu, alaturi de manageri din sistemul privat de ambulatoriu, si manageri din spitalele publice si private din judetul Bucuresti.

Expertii Colegiului Pacicentilor din cadrul acestui proiect vor aduce in discutie teme fierbinti din sectoarele spitalizare, ambulatoriu si investigatii paraclinice – o radiografie a acestor zone din sanatate unde este cu siguranta loc de mai bine pentru pacient, cu scopul de a oferi oportunitatea invitatilor de a se implica in discutii si dezbateri, de a se implica in formularea de propuneri in acest proiect, acestia fiind cei care au o relatie directa cu paicentul si care cunosc cel mai bine situatiile dificile cu care se confrunta acestia, fiind totodata si cei care pot aduce la masa propuneri, solutii care pot duce la o adevarata schimbare in sanatate.

Asa cum declara Presedintele Colegiului Pacientilor “Prin toate activitatile propuse si rezultatele urmarite, dorim sa identificam principalele problem din sistemul medical referitoare la calitatea, accesul si sustenabilitatea serviciilor medicale si impreuna sa gasim solutiile cele mai bune pentru un sistem de sanatate eficient si functional.”

asociatie de pacienti, POCA, drepturile pacientilor, protectia pacientilor

Vino si voteaza cele mai urgente trei schimbari in legislatia sanatatii pentru urmatorii ani!

Vino si voteaza cele mai urgente trei schimbari in legislatia sanatatii pentru urmatorii ani!

Colegiul Pacientilor invita persoanele interesate in data de 17 Ianuarie 2019, la ora 15, Hotel Continental, unde va avea loc un work shop cu tema: Formularea si promovarea de alternative la politicile de sanatate publica initiate de Ministerul Sanatatii si Casa Nationala de Asigurari de Sanatate.

In cadrul unor evenimente anterioare tinute in orasele Timisoara, Cluj si Bucuresti am identificat o multime de probleme sistemice ce afecteaza cetatenii in accesarea serviciilor medicale publice, probleme la care avem si propunerile aferente de imbunatatire a cadrului legistativ cu scopul rezolvarii acestora.

Spre exemplu: situatia injusta a plafoanelor pentru analize de laborator care lasa un numar mare de pacienti fara analizele necesare, absenta medicilor specialisti in contract cu Casa de Asigurari de Sanatate- fapt ce forteaza pacientii sa mearga in spitale sau sa plateasca din buzunar aceste servicii in privat, servicii si conditii de spitalizare precare datorate subfinantarii spitalelor.

Invitam pe toti cei care va doriti schimbarea –  membrii ai  asociatiilor civile, organizatii de pacienti, angajati din sistemul medical, sindicalisti, politicieni, organizatii si companii care lucreaza pentru binele pacientului din Romania, sa participati activ la acest eveniment unde puteti sa completati lista de propuneri dar si sa votati cele mai importante trei schimbari in legislatia sanatatii pentru urmatorii ani.

In 17 Ianuarie va chemam sa votati prioritatile in sanatate, pentru ca politicienii si factorii de decizie sa constientizeze la ce au de lucrat in urmatoarea perioada  si ce este de schimbat in contractul cadru al C.N.A.S.

Expertii Colegiului Pacientilor din acest proiect vor aduce la acest work-shop propunerile lor privind politicile publice din sanatate si impreuna cu participantii din sectoarele spitalizare, ambulatoriu si investigatii paraclinice –  vor identifica cele mai adecvate propuneri urmand ca prin reflectie si consultatie sa se voteze cele mai viabile dintre acestea, cele care pot conduce la o adevarata schimbare in sanatate si care vor face parte din modificarile, pe care Colegiul Pacientilor impreuna cu acei dintre jucatorii din sanatate care se vor implica, le pot aduce in urmatorii doi ani in sanatatea din Romania.

Asa cum declara Presedintele Colegiului Pacientilor Timis, Dl. Dorin Rata – “Prin toate activitatile propuse si rezultatele urmarite, dorim sa identificam principalele probleme din sistemul medical referitoare la calitatea, accesul si sustenabilitatea serviciilor medicale si impreuna sa gasim solutiile cele mai bune pentru un sistem de sanatate  eficient si functional.”

Asociatii care activati in domeniul sanatatii, fundatii, ambulatorii de specialitate publice sau private, ori spitale publice si private, sindicate va asteptam pe fiecare sa faceti parte din schimbare, prin votul vostru e posibil ca la urmatorul contract cadru al C.N.A.S. sa avem 3 modificari majore care pot asigura o schimbare in domeniul sanatatii din Romania!

Persoana de contact:

Carmen Sas

Expert relatie grup tinta

0730774481; carmen.sas@colegiulpacientilor.org; www.colegiulpacientilor.org

 

Colegiul Pacientilor, asociatie de pacienti, proiect POCA, legislatie sanatate

Sarbatori Fericite!

colegiul pacientilor craciun

Summitul de Integritate pentru Prosperitate-Petrosani, 15 noiembrie 2018

Summitul Colegiul Pacientilor Petrosani 2018

 

 

S-a lansat campania de înscriere online în registrul donatorilor de celule stem hematopoietice

S-a lansat campania de înscriere online în registrul donatorilor de celule stem hematopoietice

A fost lansată campania de înscriere online în registrul donatorilor de celule stem hematopoietice.

Vorbim despre acele celule care, în urma unui transplant, pot salva viața unui pacient care suferă de leucemie.

La noi, situația este disperată. Până acum, 187 de români au suferit o astfel de intervenție, însă doar șapte dintre ei au fost compatibili cu donatori din țară – pentru că numărul voluntarilor este mic.

Acum, orice persoană cu vârsta cuprinsă între 18 și 45 de ani poate să completeze un formular pe internet. Apoi este trimis prin poștă un kit de testare care seamănă cu un exudat faringian.

Cu lacrimi în ochi, un bărbat îşi aminteşte cum, în urmă cu patru ani, a fost diagnosticat cu o formă de cancer de sânge. După multe cure de chimioterapie, doctorii au stabilit că singura salvare rămăsese un transplant de celule stem hematopoietice. Şi omul a primit această şansă la viaţă.

colegiul pacientilor_doneazaColegiul Pacientilor_celule stem.jpg

″Donatorul nu e din ţară, e din străinătate. Dacă am înţeles bine, Austria sau Germania. E greu…″⁣

Alţi 43 de români aflaţi pe lista de aşteptare speră la o astfel de intervenţie medicală. Însă în Registrul Naţional al Donatorilor de Celule Stem Hematopoietice sunt înscrise doar 57.000 de persoane. De la înfiinţarea registrului, 187 de pacienţi au primit celule stem de la donatori neînrudiţi, însă doar pentru şapte dintrei ei s-au găsit donatori compatibili în România.

“Pacienţii diagnosticaţi în România, care au indicaţie de transplant de celule stem hematopoietice de la donatori neînrudiţi, nu pot fi transplantaţi decât 1 din 2, pentru că nu găsim donator pereche. Prin lansarea campaniei online, ne-am propus să ajungem la 100.000”, spune Dr. Aurora Dragomirișteanu, director general RNDVCSH.

″În momentul în care găsim acest donator, el primeşte un tratament de 4-5 zile cu un stimulant al celulelor. Şi vor fi recoltate printr-o procedură care seamănă cu procedura de dializă. Donatorul este conectat la acest aparat separator de celule, şi la finalul procedurii, care durează 3-4 ore, avem o pungă de celule stem”, explică Conf. Dr. Alina Tănase, președintele Societății de Tranplant Medular.

“Cancerul de sânge creşte exponenţial. Avem acces la terapii noi, dar unii pacienţi nu răspund la aceste terapii. Atunci, transplantul de celule stem este singura şansă”, spune Sorina Pintea, ministrul Sănătății

La nivel mondial, la fiecare trei minute un om este diagnosticat cu o formă de cancer de sânge. Mulţi dintre bolnavi pot fi vindecaţi doar printr-un transplant de celule stem hematopoietice. Însă mai puţin de 30% dintre ei au un donator compatibil în familie, aşa că, în multe cazuri, singura şansă la viaţa poate veni de la cei înscrişi în registrul donatorilor.

Pentru inscriere: http://www.registru-celule-stem.ro/implicate/

Asociatia Colegiul Pacientilor, doneaza, celule stem, protectia pacientilor, drepturile pacientilor

Bebeluş infectat pe secţia de neonatologie a SJU Baia Mare

Bebeluş infectat pe secţia de neonatologie a SJU Baia Mare

Părinţii unui copil acuză că bebeluşul lor, născut pe 14 septembrie, a contactat o bacterie în Spitalul Judeţean Baia Mare, Secţia de Neonatologie, iar pe corp i-au apărut mai multe leziuni.

„A fost declanşată o anchetă epidemiologică, urmează a fi recoltate probe de la personalul secţiei, mămicile internate şi de la micuţi. Ne străduim să aflăm în cel mai scurt timp cauza apariţiei unei asemenea infecţii. (…) Mai avem un caz identic pe secţie, iar cei doi micuţi au fost izolaţi. Părinţii au fost informaţi despre situaţie şi am luat toate măsurile care se impun într-un asemenea caz, dar, din punctul meu de vedere, situaţia nu e gravă”, a spus Vasile Pop.

Tatăl bebeluşului, Lorand Ilyes, a postat imagini pe pagina sa de Facebook cu copilul său, născut pe 14 septembrie, la SJU Baia Mare, prezentând infecţii la ureche, cap, braţe şi pe picioruşe. Acesta a mai menţionat că, în urma cu doi ani, când soţia sa a născut un alt băieţel, pe timpul spitalizării a prezentat acelaşi gen de infecţii, cel probabil contactate în spital.

Cazul a fost făcut public de tatăl bebeluşului, Lorand Ilyes. Acesta a și postat pe Facebook imagini cu leziunile suferite de micuț.

Tatăl bebeluşului susţine că au mai avut astfel de probleme și cu celălalt copil, care a contactat aceiaşi germeni la ultima internare în spital.

În urma acestui nou incident, familia spune că este decisă să plece din ţară.

”Dragi prieteni, cu lacrimi în ochii vă anunţăm că am luat decizia (împreună cu soţia mea), să plecăm din ţară! Căutăm ţara în care să ne relocăm, unde copiii pot creşte în siguranţă! Ca urmare, ne retragem din toate proiectele în care suntem implicaţi!”, a mai scris Lorand Ilyes.

Asociatie de pacienti Colegiul Pacientilor, drepturile pacientilor, sanatate, protectia pacientilor, infectii nosocomiale

Tanar ucis de un sistem medical bolnav!

Tanar ucis de un sistem medical bolnav!

Călin Farcaș, tânărul din Brasov, care avea nevoie de un transplant de plamani, s-a stins.

Ajuns intr-un sistem medical bolnav, fara o legislatie coerenta acest tanar nu a mai avut sansa la viata. Maine putem fi oricare dintre noi,  o victima a unui sistem incorsetat si depasit de realitate.

Cazul lui Călin Farcaş a devenit cunoscut în luna aprilie când, împreună cu familia și prietenii, și-a cerut dreptul la viață. Diagnosticat cu o afecţiune severă la ambii plămâni, Călin aștepta de doi ani transplatul salvator, dar autorităţile române nici măcar nu l-au pus pe o listă de aşteptare.

Luni noapte, inima lui a încetat să mai bată. Alături de familie, prietena din copilărie i-a fost alături până la capăt.

„A fost super optimist, nu am cuvinte. Era super implicat şi pentru alte personae, tot timpul era să ajute. Era foarte supărat pe statul român. El avea şansa la viaţă, nu i-a oferit-o. Cele mai mari piedici? Că nu avem acord semnat cu Eurotransplant”, spune Denisa, prietena din copilărie a lui Călin.

Oamenii au fost impresionați de povestea lui, iar Călin a reușit să strângă cei 200.000 de euro necesari transpalantului de plămâni. A vrut să plece în străinătate, dar cele mai multe clinici l-au refuzat pentru că România nu mai are un acord cu Eurotransplant. S-a optat pentru India, dar, până au fost gata actele, Călin s-a stins la Institutul Marius Nasta din Capitală. Avea 29 de ani.

„El ar fi trebuit să plece în India pentru transplant, dar cei de la compania aeriană au cerut un aviz medical pentru zbor. Niciunul dintre doctori nu a putut semna că rezistă zborului şi atunci ne-am îndreptat către alte clinici din Europa. Răspunsul a fost negativ din cauză că boala lui era foarte gravă şi nu se putea face operaţia în ţară. Pentru el, din păcate, a fost mult prea târziu”, spune Ioan Toma, unchiul lui Călin.

Medicii au făcut tot ce se putea dar, din păcate, viața lui Călin atârna de un fir de păr. 

„Pacientul s-a internat la noi în urmă cu şase zile. A fost internat direct în terapie intensivă. Era într-o stare foarte proastă. Boala de care suferea era foarte severă şi foarte rară. Se pare că de când a fost diagnosticat avea simptome severe”, spune Irina Strâmbu, purtător de cuvânt Marius Nasta.

Indignat pe situația în care se afla, Călin Farcaș scria un mesaj în urmă cu doar trei luni:

„Împreună trebuie să tragem un semnal de alarmă faţă de sistemul nostru de sănătate, care, în timp, a ajuns la acest stadiu, să nu îţi mai poată acorda ajutorul de care ai nevoie. În această situaţie sunt eu acum, dar mâine poate fi oricine”, spunea Călin. 

„Credem ca un sistem medical viabil trebuie sa aiba o politica coerenta si  sa sustina nevoile pacientilor. Resursele trebuiesc orientate acolo unde este nevoie si nu sa asteptam ani de zile sa  sa apara o lege. Asta inseamna evolutie si pana la urma un beneficiu pentru noi toti” a precizat presedintele Colegiului Pacientilor, Cristian SAS.

Asociatie de pacienti Colegiul Pacientilor, drepturile pacientilor, sanatate

Sa o ajutam pe Miruna-Maria!

Sa o ajutam pe Miruna-Maria!

„Buna, numele meu este Ivașcu Miruna Maria si am 5 anișori, am fost diagnosticata pe data de 17 mai cu o tumora la coloana. Mai precis doctorii mi-au zis ca am o tumora mare si 2 mai mici ! De 3 săptămâni nu mai pot merge in picioare si doctorii au zis ca sunt șanse de 1% sa mai pot merge vreodată ! Luni pe data de 21 Mai voi intra in operație de urgenta si după aceea vor urma procedurile de chimioterapie! In momentul de fata parintii mei au luat in vedere mai multe variante pentru tratament in Germania sau Viena ! Îmi doresc foarte mult sa pot merge din nou si sa ma pot juca cu ceilalți copii de vârsta mea ! Familia mea este alături de mine dar nu avem posibilitățile materiale sa începem un tratament atât de scump . In momentul de fata sunt internata la spitalul de copii Marie Curie ! Stiu ca am un drum lung si greu de parcurs dar eu si părinții mei suntem pregătiți sa înfruntăm acest obstacol peste care speram ca vom trece cu bine! Insa fara ajutorul dumneavoastră nu am nici o șansă !

Daca doriți sa o ajutati pe Miruna o puteți face si in conturile deschise pentru ea titular fiind Ivascu Marian Marius tatăl fetiței.

Cont RON: RO69 INGB0000999907967928
Cont EUR: RO90INGB0000999907967938

Va mulțumim pentru solidaritatea si suportul dumneavoastră!”

 

https://www.facebook.com/donate/2425828410768057/

Asocialie de pacienti, drepturile pacientilor, sanatate

Colegiul Pacienţilor Timiş face un apel umanitar!

Colegiul Pacienţilor Timiş face un apel umanitar!

Un tânăr de 18 ani din Reșița, Gafteniuc Sebastian, internat la Casa Austria în urma unui grav accident rutier care a avut loc între Timişoara – Arad; are un rinichi, a rămas şi fără splină, plămânii sunt plini cu cheaguri de sânge, iar mâna stângă trebuie refăcută.

Situaţia financiară a familiei sale este grea şi are nevoie de ajutor pentru copilul care a fost victima acestei tragedii.

“Teribilul accident s-a petrecut pe autostrada Timişoara-Arad, iar şoferul şi alte trei persoane au ajuns la spital. Poliţiştii îi reproşează şoferului că ar fi circulat cu viteza mult prea mare. În maşina cu volan pe dreapta erau 3 băieţi şi două fete cu vârste cuprinse între 16 şi 24 de ani. Se îndreptau spre Arad (…). În spatele maşinii lor erau alţi prieteni care, potrivit poliţiştilor, goneau cu viteză nebună. La un moment dat, automobilul condus de un tânăr de 21 de ani a lovit parapetul care separă cele două sensuri ale autostrăzii, vehiculul a fost proiectat în afara şoselei, iar un băiat care stătea la mijloc, pe bancheta din spate, a murit”, spun reprezentanţii Colegiului Pacienţilor Timiş.

Prietenul şoferului susţine că dintr-o dată a văzut fum din roţile din spate, “a pierdut controlul volanului, a lovit parapetul din stânga, după care a fost proiectat peste balustradă, în aer, s-a dat maşina peste cap”.

La faţa locului au sosit mai multe ambulante, un elicopter SMURD, iar cel de la volan şi un pasager de 18 ani sunt în stare gravă.

Prietenii şoferului povestesc că maşina a fost cumpărată recent din Anglia şi iau în calcul o defecţiune tehnică. “Maşina va fi supusă unei expertize, dar poliţiştii au deschis deja un dosar penal pentru ucidere din culpă şi vătămare corporală”.

Colegiul Pacienţilor Timiş întăreşte apelul: ajutaţi un tânăr de 18 ani, pentru viaţă. Cei ce vor să ajute, pot contacta Filiala Timiş a Colegiului Pacienţilor, pe adresa de mail a preşedintelui acestuia, Dorin Raţă, la adresa: dorin.rata@colegiulpacientilor.org

Preluat din: https://www.ziuadevest.ro/un-tanar-de-18-ani-cu-grave-sechele-dupa-un-accident-rutier-este-la-casa-austria-si-are-nevoie-de-ajutor/

Legea de combatere a ambroziei a fost adoptata

Astazi in Camera Deputatilor, care este si camera decizionala, a fost adoptata cu o singura abtinere “Legea de combatere a ambroziei”, dupa ce la sfarsitul lunii octombrie 2017, aceeasi lege a trecut si de Senat.

In Europa sunt afectaţi aproximativ 33 de milioane de oameni, iar numărul românilor alergici la această plantă s-a dublat în ultimii trei ani, potrivit raportărilor medicilor, a declarat pentru HotNews.ro conf. dr. Roxana Bumbăcea, preşedintele Societăţii Române de Alergologie şi Imunologie Clinică (SRAIC).

“Anticipam ca adoptarea acestei legi ar duce la reducerea patologiei alergologice din cauza polenului plantei ambrozia, la cresterea capacitatii de munca a populatiei active, la scaderea costurilor cu decontarea concediilor medicale si la imbunatatirea aspectului terenurilor virane necultivate”, a declarant deputatul Florica Chereches, in discursul ei, de azi, din plen.

Deputatul Florica Chereches, initiatorul Legii de combatere a Ambroziei, a depus pentru prima data proiectul de lege in anul 2016, insa acesta a fost clasat pentru ca nu a fost repartizat si dezbatut in comisii pana la finalul mandatului.

Ulterior, in aprilie 2017, deputatul a redepus acest proiect, care a fost imbunatatit si amendat in comisii, astfel ca dupa ce a trecut in unanimitate de Senat, acesta a ajuns la final, fiind adoptat si in Camera Deputatilor.

“Foarte multi cetateni s-au plans ca sufera de alergie la aceasta planta si mi-au cerut sa initiem o lege prin care sa se ia masuri pentru starpirea ei cu sanctiuni severe pentru cei care nu se conformeaza, asa cum e in alte tari“, ne-a declarat Florica Chereches.

De altfel, deputatul liberal a initiat mai multe actiuni de sensibilizare a autoritatilor pentru starpirea acestei plante puternic alergene, solicitand parlamentului sa urgenteze aprobarea legii impotriva ambroziei.

Statistic, 15% din populaţie este sensibilă la polenul acestei plante care determină în fazele uşoare un strănut repetat şi înroşirea ochilor, iar la persoanele hipersensibile poate provoca rinită alergică, astm şi chiar şoc anafilactic la o expunere prelungită.