Colegiul Pacientilor protesteaza fata de decernarea la „Gala Femeilor care Dăruiesc Sănătate”, a premiului pentru „rolul său activ în societate” dnei. Olivia Steer

Colegiul Pacientilor protesteaza fata de decernarea la „Gala Femeilor care Dăruiesc Sănătate” desfasurata ieri 18 Aprilie, a premiului pentru „rolul său activ în societate” dnei. Olivia Steer cunoscut activist anti-vaccinare si cere organizatorilor retragerea premiului.

Dna. Olivia Steer este cunoscută pentru poziţia sa anti-vaccinare motiv pentru care consideram aberanta decernarea acestui premiu in cadrul unui eveniment legat de sanatate.

Mai surprinzator este ca premiul a fost oferit sub nasul dnei. Rodica Nassar, secretar de stat în Ministerul Sănătăţii, dar şi Răzvan Vulcănescu, preşedintele Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate.

Tramim o situatie absurda si nu intelegem cum compani de prestigiu ca Medicover, Aqua Carpatica, Ocean Fish, EuroIns, Clinicile Stomatologice Trident şi BioOrtoclinic dar si altele isi leaga numele de astfel de evenimente care in mod evident nu au nimic de a face cu sanatatea si ratiunea.

Reamintim ca Organizatia Mondiala A Sanatatii (WHO) avertizeaza asupara riscurilor legate de ne-vaccinarea copiilor si cresterea intensitatii capaniilor anti-vaccinare fapte ce au potentialul de a genera epidemi cum este cea de rujeolă ce a ucis deja peste 50 de copii şi a imbolnavit alte 15.000 chiar la noi in tara.
olivia steer anti vaccinare postari

 

 

Mesaj de la judecătorul Cristi Danileț despre legile justiției

Acesta e un mesaj de la judecătorul Cristi Danileț despre legile justiției. Acest e-mail e transmis celor +100.000 de semnatari ai petiției Toți pentru Justiție.

Vă scriu acest e-mail la solicitarea echipei Declic, care în ultimul an v-a ținut la curent cu modificările aduse legilor justiției. Azi, aceste legi se apropie de forma finală și este posibil ca ele să intre în vigoare din vară.

Înainte de acest moment însă, vreau să împărtășesc cu voi câteva clarificări necesare, pe care le-am menționat și pe parcursul webinarului Declic Live din 30 martie, la care au participat 145 dintre voi.

Am fost întrebat atunci, ce am obținut și ce am pierdut pe aceste legi. În primul rând, justiția a câștigat o adevărată simpatie a cetățenilor. Justiția nu trebuie să fie confiscată de magistrați, justiția este un drept al cetățeanului, prin urmare cetățeanul trebuie să se bată pentru a păstra independența justiției.

Dacă nu ar fi ieșit lumea în stradă, dacă nu ar fi fost reacția magistraților, dacă nu ar fi fost atitudinea pe care a luat-o comunitatea internațională, sunt convins că ar fi trecut toate prevederile nocive propuse inițial.

Nu s-a reușit controlarea justiției prin modificarea legilor de organizare și de statut al magistraților. Aș vrea să înțeleagă acest lucru toți simpatizanții justiției. S-a încercat în vară prin vocea ministrului Justiției să se propună niște modificări care, dacă ar fi trecut, ar fi fost dezastruoase. Din fericire, acele modificări nu sunt în textele actuale ale legilor.

Și vă aduc aminte cele mai controversate dintre ele. Prima ar fi trecerea controlului Inspecției Judiciare la minister. Cine controlează activitatea Inspecției, controlează și activitatea judecătorilor. Practic, s-a propus să nu mai fie Inspecția la CSM cum este acum, ci să fie exclusiv în subordinea ministrului. În al doilea rând, s-a dorit eliminarea președintelui statului din procedura de numire a șefilor de la Ministerul Public, adică a procurorului general, șefului DNA, șefului DIICOT și a adjuncților lor. Dacă această prevedere ar fi trecut, puterea în acel moment ar fi luat-o ministrul Justiției care ar fi controlat și Inspecția, și procurorii. O astfel de propunere ne-ar fi aruncat în urmă cu 15 ani, adică înainte de marea reformă a Justiței din 2004.

S-a creat acea direcție specială de anchetare a judecătorilor și procurorilor. În prezent, orice infracțiune realizată de un magistrat este anchetată de către organele juridice. De exemplu, dacă un judecător comite un accident de circulație cu victime, aici în Cluj, este anchetat de colegii de la Parchetul Curții de Apel. Dacă ar comite un act de corupție, îl anchetează DNA-ul. Acum, indiferent de fapta comisă, după legea nouă, fapta ar fi anchetată de către cei de la București. Se vrea crearea acestei direcții speciale cu 15 procurori care să se ocupe de toată țara. Este o situație departe de a fi ideală, dar tot e bine că șeful acestei direcții nu va fi numit de ministru, așa cum era inițial prevăzut, ci de CSM.

Mai sunt chestiuni discutabile în legi, dar sub aspectul organizării judiciare, sub aspectul independenței justiției nu sunt pericole în această formă actuală. Nu mai există pericol de control politic al procurorilor și judecătorilor. Există altă probleme care vor îngreuna desfășurarea activității judiciare de către judecători și procurori pentru că s-au făcut mai multe modificări care țin de funcționarea sectorului.

Independența justiției este pe moment securizată pentru că lumea, magistrații și comunitatea internațională au reacționat. Dar funcționarea justiției, mai exact eficiența justiției, este pusă sub semnul întrebării.

Aș dori să vă reamintesc că avem ca cetățeni niște mecanisme de participare la viața democratică. Chiar dacă deciziile le iau politicienii, totuși noi, beneficiarii deciziilor lor, avem posibilitatea să le influențăm. Putem să facem presiune pozitivă prin manifestări, petiții, cereri de informații publice, scrisori la parlamentarii noștri, vizite la cabinetele lor, trimiterea de propuneri, de amendamente. Dacă stăm acasă în fața televizoarelor, sigur nu se întâmplă nimic. Dar dacă acționăm, avem măcar o șansă.

Eu am datoria, scrisă în Codul deontologic, să apăr statul de drept și mijlocul prin care eu o fac este cel al ieșirilor publice. Aceasta este una dintre ele.

Mulțumesc pentru răbdarea de a fi citit acest e-mail. Dacă doriți să transmiteți aceste informații prietenilor, vă invit să distribuiți pe facebook sau să dați mai departe pe email video-ul discuției din cadrul Declic LIVE. Nimeni nu e mai presus de lege și în mod clar sunt persoane cărora trebuie să le reamintim acest lucru.

Vezi și distribuie:

O zi bună,
Cristi Danileț

Note:

[1] Cristi Danileț este judecător la Tribunalul Cluj și membru fondator al asociației VeDem Just. A fost membru CSM între ianuarie 2011 și ianuarie 2017, ales din partea Judecătoriilor.
[2] Cele trei legi ale justiției sunt: legea care se ocupă de organizarea judiciară, care ne arată cum sunt organizate instanțele și cum sunt organizate parchetele, a doua lege, statutul magistraților, adică ce drepturi și obligații și cum pot fi cercetați judecătorii, respectiv procurorii și a treia lege privind CSM-ul, adică care e organismul care manageriază cariera magistraților.

Schimbarea societății în care trăim depinde de fiecare dintre noi. La fel și dezvoltarea platformei independente declic.ro. Nu acceptăm sprijin financiar din partea companiilor sau a altor entități ce doresc să influențeze misiunea și valorile noastre.
Sprijinul financiar, oricât de mic, din partea membrilor ne ajută să ne menținem independența și să dezvoltăm acest instrument al participării publice a cetățeanului.

Contribuie și tu

 

O fi de stânga sau de dreapta să lași oamenii fără medicamente?

Statul te va lasa balta cand e vorba de viata sau moarte pentru ca alegi sa nu iei atitudine!

Pentru ca nu iei atitudine cand vezi ca cei din jurul tau sufera si speri ca tu nu vei ajungi ca ei!

“Zeci de oameni îmi scriu că CISPLATIN – un medicament esențial care se folosește de zeci de ani în tratamentul cancerului și care costă mai puțin de 100 lei/cură – nu este disponibil”, scrie azi pe Facebook fostul ministru al sanatatii Vlad Voiculescu.

“În mod normal, în fața unor astfel de nenorociri, ne întrebăm: “cum am ajuns aici?”

De data asta însă știm foarte bine și CINE și CUM (printr-o politică de prețuri tembelă și prin eliminarea în 2017 a Listei Medicamentelor Esențiale introduse de mine în legislație în 2016) ne-a adus aici.” mai spune dl. Voiculescu

“Poate îi întreabă cineva totuși pe domnii de la PSD și DE CE au făcut-o? De ce au lasăt oamenii fără medicamente?
Până una-alta… cât PSD-ALDE se bate cu justiția și cu statele paralele din mintea lor, noi ceilalți ne putem ajuta unii pe alții așa:

1. Dacă știți pe cineva care zboară de la Viena la București, scrieți-mi un comment aici;

2. Dacă sunteți medic oncolog sau pacient și aveți nevoie de un medicament, scrieți la www.medicamente-lipsa.ro – Ministerul Sănătății și Agenția Națională a Medicamentului ar trebui să răspundă; Puteți de asemenea nota aici sau îmi puteți scrie în privat;” mai spune dansul in postare.

 

 

 

 

Prezervative Durex falsificate

Dispozitive medicale falsificate

In data de 07 martie 2018 ANMDM a primit o alerta de la Autoritatea pentru medicamente si dispozitive medicale din Serbia referitoare la identificarea pe piata din Serbia a unor dispozitive medicale falsificate si anume Prezervative Durex, producator Reckitt Benckiser Healthcare (UK) Limited, dupa cum urmeaza:

Nume Loc Productie Numar lot Data expirare
1 Extra safe 3 pack Tailanda 0010815033 2020/09
2 Extra safe 3 pack Tailanda 0010815033 2022/04
3 Extra safe 3 pack Tailanda 0010815033 2020/07
4 Extra safe 3 pack Tailanda 0010815033 2020/08
5 Classic 3 pack Tailanda 1000124732 2021/11
6 Feel thin 3 pack Tailanda 0010821302 2020/07
7 Tickle me 3 pack Tailanda 0010895928 2020/07
8 Tickle me 3 pack Tailanda 0010853745 2020/09
9 Tickle me 3 pack Tailanda 0010853745 2020/06
ANMDM a derulat o ancheta in acest sens insa nu a identificat pe teritoriul Romaniei aceste loturi de dispozitive medicale.
In cazul in care va sunt oferite spre distributie sau utilizare produse care apartin unuia din loturile de mai sus, trebuie sa informati imediat ANMDM.

Colegiul Pacientilor – Protectia Pacientilor – Drepturile Pacientilor

Mai puțin de jumătate dintre medicii de familie au recomandat în ultimul an analizele uzuale în scop de prevenție

94.6% din pacienți consideră vital modul în care medicul comunică cu pacientul, conform unui studiu efectuat de „Colegiul Pacienților” și „Asociația din grijă pentru Client” în programul „Empatie sau indiferență?”. Comunicarea reprezintă liantul unei relații de lungă durată între medic și pacient și duce la încrederea reciprocă, o anamneză corectă și creșterea complianței la tratament. Cu toate acestea există numeroase lacune – 45% din pacienți nu se declară pe deplin mulțumiți de informațiile și explicațiile oferite despre starea sa de sănătate, iar 39% de comunicarea empatică a medicului de familie. Pacienții declară că există medici care știu “să asculte și să explice pe intelesul tău”, dar există și “medici care s-au dezumanizat”, “țipă la pacienți”, iar cei mai mulți au devenit “un fel de funcționar care iți facilitează un bilet de trimitere.”

 

Este esențial ca medicul să poată comunica deschis cu pacientul, să empatizeze cu acesta și să înțeleagă atât simptomele fizice cât și aspectul emoţional al problemelor sale de sănătate percepţia pacientului asupra bolii. În domeniul medical, pacienţii nu posedă în general abilitatea sau cunoștinţele necesare evaluării competenţelor medicale, dar știu cum se simt, cum au fost trataţi și dacă așteptările le-au fost îndeplinite.” menționa Cosmina Voichița Meseșan, președinte “Asociația din grijă pentru Client”

 

Studiul arată totodată că doar 29% din medicii de famile au contactat pacienții pentru a-i invita în cabinet și mai puțin de jumătate au recomandat în ultimul an analizele uzuale în scop de prevenție. Conștientizarea și responsabilizarea pacientului pentru un stil de viață sănătos, creșterea calității actului medical, transparentizarea relației cu pacientul ar conduce la o mai buna valorizare a muncii medicului de familie.

 

“Prevenția ar trebui să fie activitatea cea mai importantă a medicilor de familie, însă cei mai mulți romani iși viziteaza medicul de familie doar daca au o afectiune, pentru a obține o retetă sau o trimitere. Prin metode de imunizare, screening, testări diverse, pot fi prevenite un număr mare de afecțiuni. Acest lucru ar conduce la eficientizarea costurilor din  sistemul de sănătate, datorită reducerii consumului de medicamente și a reducerii costurilor de îngrijire a bolnavilor, fapt ce ar facilita redirecționarea de resurse spre altele prioritare din domeniu” a declarat Cristian Sas, președinte “Colegiul Pacientilor”

 

De asemenea, pacienții reclamă blocaje legate de accesul la consultul medicului de familie, datorat numărului limitat de consultatii pe zi, volumului mare de muncă birocratică, problemelor întâmpinate de implementarea cardurilor de sănătate, timpului crescut de așteptare pentru consiliere și tratare a problemelor minore, timpul insuficient alocat consultației propriu-zise. Prin urmare și în sistemul medical timpul este una din principala cauză de nemulțumire. Doar 43% din pacienții intervievati se declară foarte mulțumiți de punctualitatea medicului, iar puțin peste jumătate, de programare – timpul până la consultație. Întodeauna întârzie o ora sau două, atunci când lucrează la cabinet.  Aproape întodeauna este agitată, recalcitrantă și nu are rabdare cu pacientul. relata unul dintre pacienți.

 

În ciuda nemulțumirilor, 2 din 3 pacienți aleg să rămână fideli sau “captivi” medicului de familie. Motivul pentru care suntem inca, pacienții dânsei tine de birocrație și de faptul ca nu pot schimba medicul de familie al copiilor mai devreme de 6 luni de la înscriere!” menționa alt pacient.

 

Foarte prezentă când vine vorba despre relațiile dintre medicii din spitale și pacienți, “șpaga” sau “mica atenție” nu face parte dintre problemele pe care le amintesc românii când vine vorba despre relația cu medicul de familie. Solicitarea de bani s-a întâlnit doar izolat și a fost pusă în contextual co-plății sau al salariilor mici “Nu este vina pacienților că primesc bani puțini de la CAS. Nu este corect să arunce presiunea asta pe noi. Să nu-mi mai ceară 30 de lei pentru o adeverință “apt pentru școală” pentru copil la fiecare început de an școlar. Să arate mai mult interes pentru pacientul asigurat care plătește taxe foarte mari la sănătate și nu beneficiază de niciun serviciu sau apelează la ei foarte rar.” își arăta nemulțumirea unul dintre cei intervievați.

 

Seriozitatea și punctualitatea, sinceritatea, empatia, profesionalismul și încrederea, faptul că poate comunica pe e-mail sau că poate fi sunat oricând, că are răbdare și este interesat de noutățile medicale au fost plusurile pe care pacienții le-au amintit când a venit vorba despre medicul de familie care îi îngrijește. Un plus a fost și pentru medicii care folosesc limbaj comun pe care îl pot înțelege toți pacienții, pentru cei care se concentrează pe prevenție sau cei care aleg tratamente homeopate.

 

Studiul privind relația dintre medicii de familie și pacienți a fost realizat de “Colegiul Pacienților” și “Asociația din Grijă pentru Client” în luna februarie 2018 pe un eșantion de 810 pacienți arondați la medicii de familie din București și mediul urban. Aici gasiti studiul in intregime

 

 

 

STUDIU PRIVITOR LA AMPLOAREA PLATILOR INFORMALE IN SISTEMUL MEDICAL ROMANESC

Platile informale din sistemul medical pun in pericol viata cetatenilor.

Chiar daca de multe ori pacientii ofera bani putini, nu o fac de buna voie ci mai degraba de frica, iar atunci cand nu au bani amana vizita la medic.

Proiect intiat de Colegiul Pacientilor ce isi propune sa masoare anual aploarea fenomenului si impactul lui, in societate.

Datele tale si participarea la acest studiu sunt si vor ramane anonime, doar rezultatul studiului va fi publicat.

Participa la studiu apasand aici!

Durata: 3 Minute

Ministerul Sanatatii verifică Spitalul Județean Slatina

Verificarea modului de desfășurare a actului medical la Spitalul Județean Slatina
În urma crimei petrecute noaptea trecută la Spitalul Județean Slatina, la solicitarea ministrului Sănătății, Sorina PINTEA, o echipă din cadrul Direcției de Sănătate Publică Olt a verificat, astăzi, modul de desfășurare a activității în unitatea sanitară.
Conform Raportului de control primit de Ministerul Sănătății, evenimentul s-a petrecut în sala de tratament a secției de psihiatrie în jurul orelor 1,20 dimineața, atunci când pacienții dormeau. La acea oră încăperea era neutilizată și incidentul nu a afectat actul medical desfășurat în unitate.
Niciunul dintre cei 52 pacienți internați în Secția de Psihiatrie a Spitalului Județean Slatina nu a fost afectat. Toți au primit tratamentul corespunzator și la timp, asistența medicală necesară fiind asigurată de asistenți medicali și îngrijitori din celelalte ture, care au fost solicitați de către directorul de îngrijiri pentru asigurarea continuității actului medical.
Ministrul Sănătății,  Sorina PINTEA  a cerut Direcției de Sănătate Publică Olt și conducerii Spitalului Județean Slatina să ia toate măsurile necesare ca acest eveniment să nu afecteze desfășurarea actului medical în spital și în secția de psihiatrie, în special.

Colegiul Pacienilor – Protectia Pacientilor –  Informarea Pacientilor

Romania a declanșa Mecanismul European de protecție civilă pentru asigurarea cantității de imunoglobulină necesară pentru tratamentul populației

Ministerul Sănătății a luat decizia de a declanșa Mecanismul European de protecție civilă pentru asigurarea cantității de imunoglobulină necesară pentru tratamentul populației
Având în vedere discontinuitățile apărute începând de anul trecut în aprovizionarea cu imunoglobulină umană, Ministerul Sănătății a luat decizia pentru declanșarea Mecanismului European de protecție civilă. Deciza a fost aprobată de premierul României.

Declanșarea acestui mecanism se realizează în baza Deciziei nr. 1313/2013 a Parlamentului și Consiliului European, în vederea asigurării cantității necesare de imunoglobulină umană pentru tratamentul pacienților români.

Minsterul Sănătății a informat Punctul Local Național al Mecanismului European de protecție civilă din cadrul Inspectoratului General pentru Situații de Urgență despre această decizie și despre necesitatea ca această instituție să solicite sprijinul statelor membre ale Uniunii Europene pentru furnizarea în România a cantităților de imunoglobulină disponibile în alte state europene.
Demersurile pentru achiziționarea imunoglobulinei vor fi realizate de către Compania Națională „UNIFARM” SA, care va acoperi și costurile.

Discontinuitățile în aprovizionarea cu imunoglobulină au fost generate de retragerea de pe piață a producătorilor care asigurau peste 80% din necesar. În ciuda eforturilor depuse de Ministerul Sănătății în anul 2017, inclusiv eliminarea taxei clawback pentru imunoglobulină prin adoptarea de către Guvernul României a Ordonanţei de urgenţă nr. 100 /2017 pentru completarea Ordonanței de urgență a Guvernului nr. 77/2011 privind stabilirea unor contribuții pentru finanțarea unor cheltuieli în domeniul sănătății, de scutire de la plata contribuției trimestriale a medicamentelor derivate din sânge uman sau plasmă umană, în prezent continuă criza de imunoglobulină pe piața din România, cu impact vital asupra vieții pacienților diagnosticați cu imunodeficiențe primare, boli auto-imune, boli neurologice etc.

„Am epuizat toate variantele de rezolvare pe termen scurt a lipsei de imunoglobulină în spitale, așa că am decis să declanșăm Mecanismul European de protecție civilă, instrument creat pentru a rezolva astfel de situații”, a declarat Sorina Pintea, ministrul Sănătății.

Colegiul Pacientilor cere primariei orasului Giurgiu stergerea imediata a afectiunilor medicale ale asistatilor sociali. Primaria din Giurgiu incala legea prin acest demers.

Situatia de fapt:
Primarul orasului Giurgiu a publicat pe internet lista afectiunilor medicale ale asistatilor sociali.

Colegiul Pacientilor cere primariei orasului Giurgiu stergerea imediata a afectiunilor medicale ale asistatilor sociali. Primaria din Giurgiu incala legea prin acest demers.

Avand in vedere, actiunea intreprinsa de primarul Giurgiului va rugam sa regasiti in continuare opinia noastra privind legalitatea unei astfel de decizii.
Astfel, Legea 677/2001 pentru protectia persoanelor cu privire la prelucrarea datelor cu caracter personal si libera circulatie a acestor date are ca scop protejarea datelor cu caracter personal ale persoanelor fizice, cum de altfel ne putem de seama din titlul acesteia.
In virtutea prevederilor Legii 677/2001 denumita in continuare „Legea”, publicarea datelor medicale ale asistatilor sociali, fara consimtamantul acestora , este o incalcare a dispozitiilor legale din Legea 677/2001si a dreptului confidentialitatii datelor cu caracter personal.
Conform prevederilor art. 5 alin. (1) „Orice prelucrare de date cu caracter personal, cu excepţia prelucrărilor care vizează date din categoriile menţionate la art. 7 alin. (1), art. 8 şi 10 (din aceeasi lege), poate fi efectuată numai dacă persoana vizată şi-a dat consimţământul în mod expres şi neechivoc pentru acea prelucrare. Ori primarul, nu este nici in ipoteza in care a primit consimtamantul persoanei vizate de a publica acele date medicale si nici nu se incadreza intr-unul din temeiurile in baza caruia prelucrarea se poate face fara obtinerea consimtamantului persoanei vizate.
Mai mult, conform art. 7 alin. (1) din aceeasi lege, prelucrarea datelor cu caracter personal legate de originea rasială sau etnică, de convingerile politice, religioase, filozofice sau de natură similară, de apartenenţa sindicală, precum şi a datelor cu caracter personal privind starea de sănătate sau viaţa sexuală este interzisă. Prelucrarea datelor cu caracter personal privind starea de sanatate este permisa in situatiile enumerate la alin. 2 al aceluiasi articol, lit. b) mentionand ca „prelucrarea este permisa când prelucrarea este necesară în scopul respectării obligaţiilor sau drepturilor specifice ale operatorului în domeniul dreptului muncii, cu respectarea garanţiilor prevăzute de lege; o eventuală dezvăluire către un terţ a datelor prelucrate poate fi efectuată numai dacă există o obligaţie legală a operatorului în acest sens sau dacă persoana vizată a consimţit expres la această dezvăluire;
Putem observa cu usurinta faptul ca operatorul nu a publicat datele personale privind starea de sanatate a asistatilor sociali cu scopul respectarii unei obligatii legale care ii incumba (in sensul ca nu exista o prevedere legala care sa oblige operatorul sa publice date privind starea de sanatate a persoanelor a caror date le prelucreaza pe intern sau prin orice alta forma de publicitate (ziar, televiziune, a fisare, etc.) si nici nu a obtinut consimtamantul persoanelor vizate exprimat in mod expres si neechivoc.
Conform prevederilor art. 12 alin.1 lit.b) si c) din Lege, persoana vizata are dreptul de a cere operatorului sa ii furnizeze o serie de informatii, printre care: scopul prelucrarii datelor si informaţii suplimentare, precum: destinatarii sau categoriile de destinatari ai datelor; dacă furnizarea tuturor datelor cerute este obligatorie şi consecinţele refuzului de a le furniza; existenţa drepturilor prevăzute de prezenta lege pentru persoana vizată, în special a dreptului de acces, de intervenţie asupra datelor şi de opoziţie, precum şi condiţiile în care pot fi exercitate;
Avand in vedere prevederile anterior mentionate, este cat se poate de clar fara nici o urma de tagada ca practica primarului este una nelegala.
In plus, conform prevederilor aceleiasi legi, nerespectarea drepturilor persoanei vizate se sanctioneaza cu amenda in cuantumul prevazut la art. 32.
Mentionam faptul ca, fata de actiunea intreprinsa de primar, persoanele vizate au la dispozitie toate instrumentele prevazute de Legea 677/2001 pentru protejarea si apararea drepturilor la confidentialitatea datelor cu caracter personal. Astfel, in virtutea art. 25 alin. 1, persoana vizata poate sa depuna o plangere la Autoritatea Nationala de Supraveghere a Prelucrarii Datelor cu Caracter Personal (ANSPDCP) sau sa se adreseze justitiei astfel cum prevede art. 18, fara ca acest drept sa aduca atingere posibilitatii de a se adresa autoritatii anterior mentionate.
In concluzie practica de publicare a afectiunilor medicale ale asistatilor sociali nu este legala, operatorul fiind constrans de lege sa retraga datele publicate si sa stopeze aceasta practica.

Intelegem frustrarea domnului primar privitor la avalansa de concedii medicale nejustificate date cu mare usurinta de corpul medical dar nerespectarea legii nu este o solutie nici pentru primar si nici pentru medici.

„Colegiul Pacientilor a sesizat Autoritatea Nationala de Supraveghere a Prelucrarii Datelor cu Caracter Personal (ANSPDCP) privitor la acest caz si a cerut Primariei Giurgiu sa inceteze aceasta practica” a declarat Marilena Nicolae, directorul de operatiuni al Colegiului Pacientilor

 

10 ANI DE SUFERINTA FARA CROMOGLICAT IN MASTOCITOZA

10 ANI FARA CROMOGLICAT IN MASTOCITOZA 

Asociația Suport Mastocitoza România participă la Conferința organizată de Alianța Națională a Bolilor Rare cu prilejul Zilei Mondiale a Bolilor Rare și va susține, prin președinta asociației, Nicoleta Vaia, prelegerea cu tema: ” Registrul multicentric al pacientilor cu mastocitoza”.

Importanța Registrului va fi reliefata de dl conf univ dr Horia Bumbea, coordonatorul Registrui pacientilor cu mastocitoza din Romania și al Centrul European de Excelentă în Mastocitoza din Romania.

Nicoleta Vaia a rezumat în cifre lupta pe care o duce de 10 ani cu sistemul pentru includerea cromoglicatului în lista medicamentelor compensate și a mastocitozei în Programul Național de Boli Rare:

” Asociatia Suport Mastocitoza Romania- numele luptei mele

10 ani de lupta pentru drepturile celor cu mastocitoza

3391 de zile de lupta pentru includerea cromoglicatului pe lista medicamentelor compensate

35.000 euro donati in cromoglicat si crema cu cromoglicat

1887 de zile de la primul ANS

3347 de zile de la diagnosticare

78 de memorii la Ministerul Sănătății

27 de audiente la ministrii, secretari de stat, ANMd

1 Centru European de Excelenta in Mastocitoza

1 Retea nationala de medici specializati in mastocitoza: Adulti: conf univ dr Horia Bumbea SUUB, dr Oana Clatici SUUB, dr Poliana leru/Irina Bucur Colentina/Malaxa, Sabina Zurac/ dr Camelia Dobrea, prof dr Ana Maria Vladareanu SUUB
Copii: dr Anca Colita Fundeni, dr Camelia Berghea Budimex, dr Adriana Diaconeasa Gr. Alexandrescu
dr Violeta Perlea, dr Brandusa Petrutescu, dr Nadia Gherman, dr Cora Pop, dr Simona Tivadar, dr Lucian Negreanu.
3 brosuri vitale pentru mastocitoza, carnetul international, bratari medicale de urgenta

2 acte normative completate: obligativitatea vaccinarii in mastocitoza in noul proiect de lege, Criterii de incadrare in grad de handicap in mastocitoza”.