Asociatia Suport Mastocitoza Romania isi exprima profunda revolta fata de eliminarea din lista invitatilor care au participat astazi la intalnirea cu dna Prim Ministru Viorica Dancila.

VREM SA TRAIM, nu ne ignorati, doamna Prim Ministru!

Asociatia Suport Mastocitoza Romania isi exprima profunda revolta fata de eliminarea din lista invitatilor care au participat astazi la intalnirea cu dna Prim Ministru Viorica Dancila.
Presedinta acesteia, Nicoleta Vaia declara ca : ”Vrem sa-i solicitam o audienta doamnei prim ministru pe aceasta cale si sa-i precizam ca mastocitoza este una din cele mai rare boli,cu o incidenta de 0,3 din 125.000 de oameni.
Situatia noastra este tragica, avem 3396 DE ZILE FARA CROMOGLICAT, medicamentul vital, ieftin, numai 50000 de euro costuri pentru toti bolnavii de mastocitoza din Romania pentru un an. Primim insa citostatice de 1.500.000 de euro, desi cromoglicatul este o optiune terapeutica mult mai buna, cu o eficienta de 90% si o speranta de viata de 70 de ani.”
Agentia Medicamentului nu numai ca refuza includerea cromoglicatului in lista medicamentelor compensate,invocand lipsa Autorizatiei de Punere pe Piata, dar incalca Directiva 89/1988 care prevede un termen obligatoriu de 180 de zile in acest sens.
Hotărârea nr 503/2018 a Curții de Apel București obligă pârâta Agenția Națională a Medicamentului si Dispozitivelor Medicale să i răspundă reclamantei, Asociația Suport Mastocitoza România in baza legislației europene,respectiv Directiva 89/1988 privind includerea medicamentelor pe lista compensatelor.
Nu suntem comozi, insa ne cerem drepturile. Solicitam de asemenea,sa fie facute publice criteriile care au stat la baza excluderii noastre de la participarea la intalnirea cu bolile rare.
Suntem caz unic in lume, cromoglicatul de osodiu este accesibil gratuit in mastocitoza in UE, in intreaga lume. Modalitaitle includerii lui sunt pe baza de indicatie pe prospect sau off label, insa in Romania putem primi off label doar citostatice de 25 de ori mai scumpe decat cromoglicatul.

10 ANI DE SUFERINTA FARA CROMOGLICAT IN MASTOCITOZA

10 ANI FARA CROMOGLICAT IN MASTOCITOZA 

Asociația Suport Mastocitoza România participă la Conferința organizată de Alianța Națională a Bolilor Rare cu prilejul Zilei Mondiale a Bolilor Rare și va susține, prin președinta asociației, Nicoleta Vaia, prelegerea cu tema: ” Registrul multicentric al pacientilor cu mastocitoza”.

Importanța Registrului va fi reliefata de dl conf univ dr Horia Bumbea, coordonatorul Registrui pacientilor cu mastocitoza din Romania și al Centrul European de Excelentă în Mastocitoza din Romania.

Nicoleta Vaia a rezumat în cifre lupta pe care o duce de 10 ani cu sistemul pentru includerea cromoglicatului în lista medicamentelor compensate și a mastocitozei în Programul Național de Boli Rare:

” Asociatia Suport Mastocitoza Romania- numele luptei mele

10 ani de lupta pentru drepturile celor cu mastocitoza

3391 de zile de lupta pentru includerea cromoglicatului pe lista medicamentelor compensate

35.000 euro donati in cromoglicat si crema cu cromoglicat

1887 de zile de la primul ANS

3347 de zile de la diagnosticare

78 de memorii la Ministerul Sănătății

27 de audiente la ministrii, secretari de stat, ANMd

1 Centru European de Excelenta in Mastocitoza

1 Retea nationala de medici specializati in mastocitoza: Adulti: conf univ dr Horia Bumbea SUUB, dr Oana Clatici SUUB, dr Poliana leru/Irina Bucur Colentina/Malaxa, Sabina Zurac/ dr Camelia Dobrea, prof dr Ana Maria Vladareanu SUUB
Copii: dr Anca Colita Fundeni, dr Camelia Berghea Budimex, dr Adriana Diaconeasa Gr. Alexandrescu
dr Violeta Perlea, dr Brandusa Petrutescu, dr Nadia Gherman, dr Cora Pop, dr Simona Tivadar, dr Lucian Negreanu.
3 brosuri vitale pentru mastocitoza, carnetul international, bratari medicale de urgenta

2 acte normative completate: obligativitatea vaccinarii in mastocitoza in noul proiect de lege, Criterii de incadrare in grad de handicap in mastocitoza”.