10 ANI FARA CROMOGLICAT IN MASTOCITOZA 

Asociația Suport Mastocitoza România participă la Conferința organizată de Alianța Națională a Bolilor Rare cu prilejul Zilei Mondiale a Bolilor Rare și va susține, prin președinta asociației, Nicoleta Vaia, prelegerea cu tema: ” Registrul multicentric al pacientilor cu mastocitoza”.

Importanța Registrului va fi reliefata de dl conf univ dr Horia Bumbea, coordonatorul Registrui pacientilor cu mastocitoza din Romania și al Centrul European de Excelentă în Mastocitoza din Romania.

Nicoleta Vaia a rezumat în cifre lupta pe care o duce de 10 ani cu sistemul pentru includerea cromoglicatului în lista medicamentelor compensate și a mastocitozei în Programul Național de Boli Rare:

” Asociatia Suport Mastocitoza Romania- numele luptei mele

10 ani de lupta pentru drepturile celor cu mastocitoza

3391 de zile de lupta pentru includerea cromoglicatului pe lista medicamentelor compensate

35.000 euro donati in cromoglicat si crema cu cromoglicat

1887 de zile de la primul ANS

3347 de zile de la diagnosticare

78 de memorii la Ministerul Sănătății

27 de audiente la ministrii, secretari de stat, ANMd

1 Centru European de Excelenta in Mastocitoza

1 Retea nationala de medici specializati in mastocitoza: Adulti: conf univ dr Horia Bumbea SUUB, dr Oana Clatici SUUB, dr Poliana leru/Irina Bucur Colentina/Malaxa, Sabina Zurac/ dr Camelia Dobrea, prof dr Ana Maria Vladareanu SUUB
Copii: dr Anca Colita Fundeni, dr Camelia Berghea Budimex, dr Adriana Diaconeasa Gr. Alexandrescu
dr Violeta Perlea, dr Brandusa Petrutescu, dr Nadia Gherman, dr Cora Pop, dr Simona Tivadar, dr Lucian Negreanu.
3 brosuri vitale pentru mastocitoza, carnetul international, bratari medicale de urgenta

2 acte normative completate: obligativitatea vaccinarii in mastocitoza in noul proiect de lege, Criterii de incadrare in grad de handicap in mastocitoza”.